Cómo tener fibromialgia y no morir en el intento
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: Proyecto Fénix | Soy Ade, tengo 32 años y tengo fibromialgia
Voy a contar qué supone para mi tener fibromialgia, pero eso no quiere decir que todas las personas que estén enfermas como yo tengan exactamente los mismos síntomas ni mucho menos las mismas consecuencias
Cada una afronta su enfermedad como puede, y si puedo hacer que alguien aprenda algo más sobre la fibromialgia, se conciencie o interese un poco más y se ría, hab?a merecido la pena
Uy, hola. Me habéis pillado en casa... como no podía ser de otra manera porque cada vez paso más tiempo en casa por culpa de la fibromialgia. ¿Que qué es eso? Un enfermedad que tenemos cerca del 3% de la población que se caracteriza por millones de síntomas como el dolor, la hipersensibilidad sensorial, la insomnio, problemas cognitivos y de concentración…" De ese 3%, el 90% somos mujeres… ahí lo dejo
Es agotador tener que estar explicando siempre en qué consiste, porque es una enfermedad que hasta 1992 no se consideró enfermedad, entraba dentro del grupo de la HISTERIA, una enfermedad que se inventaron los SEÑOROS para justificar cualquier cosa que nos pasaba a las mujeres, con decir que éramos unas locas tenían LA CIENCIA hecha
Resulta curioso, o no tanto, que todavía haya quien no nos cree. Existe todavía una imagen muy potente en el imaginario colectivo en la que las mujeres nos inventamos enfermedades para llamar la atención
Os voy a contar un secreto: No nos quejamos ni la mitad de lo que deberíamos para que se nos hiciera caso y se investigara de una vez para buscar una cura
Seguís teniendo dudas a ¿qué sí?" Resulta increíble que una persona que dice que le duele tanto se mantenga en pie y tenga un vida normal. JAJAJA ¿vida normal? Cariño, no sabemos lo que es tener una vida normal
Pero no, no os preocupéis porque el colon irritable, la gastritis crónica, los pólipos en el colon y todo lo que se os ocurra del aparato digestivo ¡¡me lo llevo yo!!" Desde pequeña tengo dolores de estómago constantes, problemas a la hora de comer y tragar ciertos alimentos y una relación amor-odio con el inodoro
Una de las movidas más raras de la fibromialgia es la hipersensibilidad, que también afecta a la hora de comer: hay ciertos sabores, texturas… que no soporto ni puedo tragar. Los purés no podía comerlos ni de bebé, me dan arcadas y tengo que poner trozos de pan si quiero comerlo (sí, 32 años tengo). La gente se pensaba que comía lo que quería pero nada más lejos, era incapaz de terminarme el plato fuera lo que fuese
Mi hermano recuerda que desde pequeña siempre digo que ojalá comer en pastillas o las bayas mágicas de Bola de Dragón. Para mi comer resulta una tortura, no me encanta nada y, desde luego, para mi no es un placer. Hay alimentos que me gustan más que otros, sí, pero si pudiera pasar sin comer no me importaría
Cada vez que como me duele el estómago, me entra un sueño que se mezcla con un dolor brutal y me quedo inutilizada durante unos minutos. He llegado a caer dormida (hay quien lo llamaría inconsciente)(YO) en restaurantes
Además, como ya he dicho, tengo colon irritable. Quiere decir que, sin previo aviso, te cagas. Bueno te avisa de repente un dolor intenso de tripa, unos ruidos muy extraños que aparentemente salen de tu cuerpo y unos sudores fríos que anuncian el apocalipsis. Y entonces sí, te cagas
Puede parecer gracioso pero no lo es porque el dolor, el malestar, la deshidratación, la ansiedad y el pánico te dejan inútil por unas horas
No te digo nada si vas en el metro a tu primera entrevista de trabajo y tienes a tu hermano riéndose y diciendo aguanta mientras tú sufres los dolores y el sudor frío...lo que me lleva a las ventajas de viajar en transporte público de las personas con fibromialgia. Por si no os habéis dado cuenta, no se nota por fuera. Estamos frescas y lozanas y nadie nos cede el asiento, claro
Cuando me toca ir de pie, empiezo con un dolor de espalda que va extendiéndose por todo el cuerpo y comienzan unos mareos que te dan ganas de agarrar por la pechera a la anciana sentada enfrente y lanzarla para sentarte tú
No, no lo hecho nunca, ¿por quién me tomáis, por una anciana o anciano que te increpa para sentarse?" También se te caen las cosas de las manos, te enteras más bien poco de muchas cosas y se te olvidan otras con mucha más facilidad de lo normal
Los niveles de energía están siempre bajo mínimos, entre el dolor intenso y el no dormir, cada día te cuesta un poco más levantarte de la cama y tener ganas de vivir
Otro problema de la hipersensibilidad sensorial derivado de la fibromialgia es mi incapacidad para regular la temperatura, lo que me lleva a tener frío siempre. Cuando hace viento, me duele la piel, todos los días tengo frío. SIEMPRE. Nivel: festival en agosto en Almería, en tienda de campaña, y tener que taparme porque tenía fresco
También molestan, a veces, ciertas luces, algunos sonidos, duelen los abrazos y no, NO SOY UNA EXAGERADA
Cada día es un suplicio, la verdad... no hay día que no sientas algo parecido. Y seguir adelante cuesta más de lo normal
Pero espera que todavía hay gente que dice que eres muy gruñona, que te quejas por todo…¡ y que eres borde!" Otro añadido: es muy probable que no te invite a mi casa porque no es una casa para recibir visitas… ¡mejor quedamos fuera!" Aún así es muy posible que no pueda quedar o tenga que cancelar porque realmente esté en la mierda, o porque tenga que guardar las fuerzas para más adelante
Hace unos años, Christine Miserandino explicó a un amigo cómo se sentía al tener lupus, y a esa explicación la llamó La teoría de las cucharas
Es un modelo conceptual, utilizado con el propósito de ilustrar las dificultades diarias de personas neurodivergentes, personas discapacitadas y/o con patologías crónicas que no necesariamente son visibles, por lo que su situación es difícil de comprender para la gente neurotípica y no discapacitada
Dicha analogía explica que las personas neurodivergentes o discapacitadas se desenvuelven con una cantidad reducida de energía disponible para ejecutar sus tareas cotidianas
Las cucharas representan una unidad intangible para medir la cantidad de energía que la persona tiene a su disposición en un día. Cada actividad "cuesta" un cierto número de cucharas, las cuales sólo podrán ser reemplazadas a medida que la persona las ''recarga'' cuando descanse, o haga otras actividades que no las requieran
Cuando se acaba la cantidad de cucharas diarias, la persona no es capaz de hacer nada más que descansar
Las personas con fibromialgia tenemos nuestros trucos y remedios para sobrellevar el dolor, hay quien toma pastillas recetadas por médicos ( que a mi no me hacen nada), hay quien busca tratamientos alternativos como el aceite de CBD y hay quien, además, añade calor, ejercicio moderado… yo he intentado todos los deportes del mundo y los odio todos, lo único que considero necesario PARA MI es estirar..
Además estoy aprendiendo a que todas esas etiquetas con las que he crecido no condicionen mi vida: no soy mentirosa, no soy vaga, no soy exagerada, no soy borde… vivo con unas circunstancias muy determinadas que me hacen afrontar las cosas de una forma muy distinta a las de una persona sana
Y recuerda, cuando una persona con fibromialgia te cuenta lo que le pasa no quiere darte pena ni que le cuentes tus consejos milagrosos que nunca funcionan, ni quiere que le digas que eso también te pasa a tí o que está todo en su cabeza. Si no sabes tener empatía y escuchar, mejor el silencio
Ah, y no, no te molestes en decir frases Mr. Wonderful… de aguantar y tirar hacia delante sabemos mucho, la vida puede ser maravillosa o no, pero aquí estamos..
Publicado el 11/11/2021"
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