Sensibilización e inclusión en el ámbito educativo y sanitario, formamos parte de la I Jornada de AER-ELX
Fecha/Hora de publicación: | Alicante
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha formado parte de las I Jornadas de Enfermedades Raras de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche. Esta iniciativa ha brindado a los asistentes la oportunidad para acercarse a la problemática del colectivo de personas que conviven con estas patologías en el ámbito educativo y sanitario, a través de ponencias por parte de diferentes profesionales del ámbito sanitario y educativo con una amplia experiencia.
En este sentido, una de las ponencias más destacadas ha sido la de Jordi Cruz, patrono de Fundación FEDER e impulsor y presidente de La Casa de Sofía, un centro pionero en atención paliativa de menores con enfermedades raras referente a nivel nacional, europeo e internacional. Cruz, en su exposición, ha relatado como el proyecto de La Casa de Sofía influye de manera en la mejora de la calidad de vida de las familias, puesto que no solo hace de la estancia hospitalaria una experiencia más amable, cómoda y acogedora gracias a sus instalaciones, sino que además permite que la familia se capacite para poder ofrecer la atención específica que los menores requieren.
Entre los diferentes testimonios, se encuentra el de la Familia Fuentes-Castell, quienes han contado la historia de María, una persona afectada de mucopolisacaridosis; o la Familia Muñoz-García, quienes han hablado de Héctor, que convive con síndrome Deleción 17q1.2; y la Familia Aguilar-Casado, de Álvaro y el síndrome de Angelman.
El objetivo de estas jornadas es que estos pacientes con enfermedades de baja prevalencia puedan desarrollar una vida educativa lo más normalizada posible ajustada a sus necesidades médicas intentando conseguir una total inclusión e integración en sus centros educativos gracias a la formación específica de los profesionales que les acompañan en esta etapa.
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