Categoría
Estudios
Fecha del documento
Autoría
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
El Programa Barómetro de Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS‐Rare Diseases Europe creada para recopilar opiniones de los pacientes sobre temas transversales e introducirlas en el proceso de formulación de políticas y toma de decisiones. El objetivo es transformar las opiniones y experiencias de los pacientes y sus familias en hechos y cifras que puedan ser compartidos con un público más amplio público y responsables de la formulación de políticas.
Hoy en día, la cuestión del acceso a los tratamientos médicos está bajo presión debido a una serie de la crisis económica, lo que ha provocado una caída del gasto sanitario en muchos Estados y el envejecimiento de la población. En otra encuesta de EURORDIS realizada entre las enfermedades raras población, el 44% de los encuestados reportó un empeoramiento de su acceso a la atención en general los últimos dos años.
En este mismo estudio, se informó que las dificultades para acceder al tratamiento eran principalmente debido a la organización de la atención (para el 47 % de los encuestados), incluidos los largos tiempos de espera (21 %), dificultades para identificar a un médico especialista (15%) o larga distancia para visitar al médico (11%). Los obstáculos financieros fueron una segunda explicación, representando el 29% de todas las causas, con altos costos y reembolso (22%), o pago anticipado con reembolso prolongado (7%).
Como ya sabemos, solo un número muy pequeño de enfermedades raras tienen tratamiento curativo, pero lo que sí es ¿Cuál es el nivel de acceso a los tratamientos existentes para enfermedades raras, ya sean sintomáticos o modificadores de la enfermedad? ¿Realmente difiere de la población general? Los participantes (personas afectadas por una enfermedades raras que responden regularmente a las encuestas de EURORDIS) se les preguntó sobre su acceso a los tratamientos.
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