Categoría
Estudios
Fecha del documento
Autoría
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
El Programa Barómetro de Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS‐Rare Diseases Europe creada para recopilar opiniones de los pacientes sobre temas transversales e introducirlas en el proceso de formulación de políticas y toma de decisiones. El objetivo es transformar las opiniones y experiencias de los pacientes y sus familias en hechos y cifras que puedan ser compartidos con un público más amplio público y responsables de la formulación de políticas.
El objetivo general de la encuesta era explorar las necesidades sociales de las personas que viven con una enfermedad rara y sus
cuidadores, concretamente mediante:
- Evaluar el impacto de las enfermedades raras en las funciones mentales, sociales y físicas, el presupuesto familiar, el empleo
y las carreras laborales, la vida familiar y el bienestar. - Evaluar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los servicios sociales y sanitarios y explorar los retos
coordinación de la atención.
Accede al informe a través del siguiente enlace
