Categoría
Estudios
Fecha del documento
Autoría
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
El Programa Barómetro de Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS‐Rare Diseases Europe creada para recopilar opiniones de los pacientes sobre temas transversales e introducirlas en el proceso de formulación de políticas y toma de decisiones. El objetivo es transformar las opiniones y experiencias de los pacientes y sus familias en hechos y cifras que puedan ser compartidos con un público más amplio público y responsables de la formulación de políticas.
La participación de los pacientes en la investigación también ha dado lugar a un aumento de la investigación, que ahora está mejor orientada a las necesidades de los pacientes. Los pacientes ya no solo cosechan los beneficios de la investigación; Son socios empoderados y valiosos desde el punto de vista
desde el principio hasta el final del proceso de investigación.
Como resultado, la investigación ha aumentado en las últimas dos décadas. Ya no hay una falta total de investigación sobre enfermedades raras.
Sin embargo, hay una falta de investigación para cubrir cada una de las más de 6000 enfermedades raras identificadas. En este contexto, es especialmente importante conocer la participación de los pacientes actuales con enfermedades raras en la investigación de las enfermedades raras pertinencia. Los objetivos de esta encuesta fueron:
- Estimar el nivel de participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación de enfermedades raras.
- Recopilar más conocimientos sobre su experiencia en la investigación de enfermedades raras; y
- Recopilar las perspectivas de los pacientes con enfermedades raras sobre los obstáculos para la investigación de enfermedades raras y la investigación de enfermedades raras.
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