El problema de las necesidades formativas en enfermedades raras (ER) para atención primaria (AP) se aborda a través de un estudio de investigación cualitativa que pretende contribuir a delimitar el interés e identificar las necesidades de formación en ER en el marco de la AP.

Mediante métodos naturalísticos de investigación (entrevistas en profundidad y dinámica de grupo), se pretenden conocer las connotaciones personales y profesionales en cuanto a las necesidades de formación enER de los profesionales de AP en el árearural y urbana de la comunidad de Madrid. Los dominios explorados mediante guión estructurado son: problemática y definición de ER, experiencia profesional con ER, interés de AP hacia las ER, formación e información en ER, necesidades y demandas de AP hacia ER.

Resultados. No se han encontrado diferencias entre los grupos rurales urbanos ni entre los diferentes estamentos profesionales. El concepto de ER es poco conocido y se plantean dificultades paracomprender la magnitud y la importancia global de estas enfermedades. Tampoco expresa la gravedad y las repercusiones que conllevan estas enfermedades. Las ERdespiertan escaso interés profesional, en contraste con el interés humano.

Conclusiones. Los profesionales entrevistados creen suficiente la formación de pregrado y desestiman la formación de posgrado, por innecesaria y poco factible. La búsqueda de información activa, a través de internet, es la mejor forma para obtener la información que optimice sus criterios de derivación y, en esa línea, el Sistema de Información de Enfermedades Raras en Español (SIERE) (http://iier.isciii.es/er), está en línea con sus demandas informativas.