Categoría
Estudios
Fecha del documento
Autoría
OBSER
La necesidad de analizar la información que desde diversas fuentes se ha ido generando en los últimos años se materializa en la creación desde FEDER de un Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) para la elaboración de informes que detecten las necesidades desde diversos ámbitos de estudio.
Los informes presentes se enmarcan dentro del objetivo de generar conocimiento, a través de la recogida de testimonios de profesionales del ámbito educativo, psicológico y sociosanitario. Además de estos ámbitos, se ha considerado esencial la creación de un informe específico con la «mirada» de las familias, desde todas las esferas mencionadas, como expertas en las patologías de los y las menores con los que conviven.
Estos testimonios, recogidos en los informes que siguen a continuación, serán una fuente de información primaria para complementar estudios posteriores sobre la realidad de menores con enfermedades poco frecuentes en España.
