La investigación es necesaria para el conocimiento de las causas de las enfermedades raras, así como para su tratamiento y efectos en la vida de las personas que la padecen.

Para favorecer la investigación, desde FEDER:

• Fomentamos el conocimiento de la investigación que se está desarrollando, especialmente la que se promueve desde el movimiento asociativo.
• Promovemos la investigación en ciencias sociales para mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa del colectivo y así poder evaluar cómo se está desarrollando el ejercicio de sus derechos y detectar las necesidades no cubiertas de las personas con ER.
• Establecemos alianzas y colaboraciones con entidades que actualmente ya están trabajando en investigación. Favorece las oportunidades de investigación a través de acciones de ayudas concretas a proyectos de investigación promovidos por las entidades de FEDER.