Fuente RDI. El 4 de marzo de 2021 nos reunimos para lanzar la campaña internacional para una resolución de la Asamblea General de la ONU sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.

Participantes de 83 países, incluidas personas que viven con una enfermedad rara, organizaciones de pacientes, representantes del gobierno y de la ONU, la sociedad civil, los responsables políticos y agentes interesados en ER, se unieron al evento organizado por la RDI, conjuntamente con el Comité de ONG para Enfermedades Raras y EURORDIS.

La llamada fue promovida por defensores de pacientes que compartieron testimonios sobre cómo una Resolución podría impactar a las personas con enfermedades raras en sus países y mensajes de apoyo de las Misiones Permanentes y Representantes para Qatar, Brasil, España, Francia, Japón y Tailandia.

A través de la campaña para una Resolución de la Asamblea General de la ONU (AGNU), la comunidad de enfermedades raras, representada por RDI, EURORDIS, el Comité de ONG y todos nuestros miembros, insta a los Estados miembros de la ONU a adoptar medidas que protejan los derechos humanos de todas las personas y aborden los desafíos complejos y comunes que enfrentan el colectivo.

¿Por qué una resolución de la AGNU?

Una resolución de la AGNU es un texto formal adoptado por las Naciones Unidas que requiere una mayoría simple de votos para ser adoptado y es una expresión oficial de aprobación, desaprobación o compromiso de los países que forman la Asamblea General de la ONU. Las Resoluciones de la AGNU son el mayor reconocimiento de un tema a nivel internacional. Pueden hacer recomendaciones, colocar un tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acción de las agencias de la ONU. Aunque no son legalmente vinculantes, son un fuerte mensaje político.

Para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara, una Resolución de la AGNU es un paso importante hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones políticas a nivel internacional y nacional. Si se adopta, el texto podría convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional, incluida la promoción de estrategias nacionales.

¿Cómo puedes apoyar la campaña internacional?

Cada voz importa. Ayuda a ampliar el llamamiento a una Resolución de la AGNU.

La RDI y sus socios pronto compartirán un conjunto de herramientas con materiales esenciales para ayudar a correr la voz en las redes sociales, llegar a las partes interesadas y la prensa, y solicitar el apoyo de los legisladores nacionales y los representantes de la ONU.


Última actualización 05/04/2021

 

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