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Federación española de enfermedades raras

¡Participa en una carrera a nivel mundial y solidarízate con las personas con Síndrome Phelan Mc-Dermid!

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¡Participa en una carrera a nivel mundial y solidarízate con las personas con Síndrome Phelan Mc-Dermid!

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13)-ASPM

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid organiza una evento deportivo a nivel moundial 'Run like a hero' Global Running Week que se celebrará del 17 al 25 de octubre

 

Este evento consiste en un recorrido libre de 5 km en cualquier parte del mundo en la que quieras correr y en la que te encuentres, para poder participar solo tendrás que registrarte en la página web que te adjuntamos en la parte superior de la noticia

Dicha carrera se dividirá en tres categorías para que todo el mundo que quiera pueda participar: 5 kilómetros, 1 kilómetro y 0km para donaciones. Una vez inscrito, el corredor recibirá por e-mail su dorsal y podrá registrar en la APP su recorrido y armar así equipos con sus conocidos. Para conocer más sobre la carrera y la aplicación móvil, accede al documento adjunto en la parte superior de la noticia

Desde España, la asociación ha convocado a todas las organizaciones con sede en cada país que represente al síndrome como por ejemplo, Estados Unidos, Reino Unido, Italia, Noruega, Brasil, Canadá, Australia, Francia o Alemania, para que así, se pueda contribuir, de una manera global, a la mejora de la calidad de vida de las personas con esta patología poco frecuente

A su vez, este evento irá a la par con la iluminación en verde de los edificios de toda España, que la Asociación llevan realizando desde 2019 para celebrar el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid que se celebra cada 22 de octubre. Este año, además, también invitan al resto de países a unirse a dicha acción

A través de estos eventos se pretende impulsar la difusión y concienciación social sobre el Síndrome Phelan-McDermid y trasladar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus familiares

Última actualización 28/08/2020" "

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