Acelerar la implantación del cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: Estatal
Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME
La Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad ha aprobado la inclusión de nuevos cribados neonatales, entre ellos el de la atrofia muscular espinal (AME), según ha anunciado la ministra Mónica García.
Desde FundAME celebramos este importante paso, que nos acerca a que el cribado neonatal de la AME sea una realidad en nuestro país y solicitamos que se aceleren los trámites para que se implante en todas las comunidades autónomas lo antes posible.
“Ningún bebé debe perder la oportunidad de recibir tratamiento a tiempo. Apremiamos al Ministerio de Sanidad a poner en marcha el cribado neonatal de la AME lo antes posible para salvar vidas” ha comentado Rodrigo Gómez, presidente de FundAME. Además, ha destacado que esta medida tendrá un enorme impacto en la calidad de vida de los bebes diagnosticados y contribuirá a optimizar el sistema de salud.
Cuando un bebé nace con atrofia muscular espinal, comienza una carrera contrarreloj. Las motoneuronas, encargadas de activar los músculos, empiezan a debilitarse y morir, impidiéndole moverse, gatear o realizar funciones vitales como respirar o tragar.
Actualmente, aproximadamente la mitad de los recién nacidos en España tienen acceso al cribado de la AME, como sucedió con Kenay Luján, que ha tenido la oportunidad de vivir y ha visto reducida su pérdida de movilidad, capacidad respiratoria o calidad de vida.
Este anuncio representa un avance clave para asegurar que todos los niños, independientemente de su lugar de nacimiento, puedan beneficiarse de un diagnóstico precoz que les brinde las mejores perspectivas de tratamiento y calidad de vida.
“Desde 2017, los avances científicos han demostrado que el tratamiento temprano de la atrofia muscular espinal marca una diferencia significativa en la calidad de vida de los pacientes. Es imperativo que el cribado sea adoptado como estándar en el cuidado neonatal para garantizar no solo la supervivencia, sino también el bienestar integral de los recién nacidos afectados. En FundAME hemos trabajado intensamente para que esta medida sea una realidad", afirma María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME.
¿Qué comunidades autónomas incluyen la AME en el cribado neonatal?
Actualmente, las Islas Canarias, Baleares, Aragón y Galicia incluyen la AME entre las patologías detectadas con la prueba del talón. Además, se están llevando a cabo estudios piloto en la Comunidad de Madrid, la Comunidad Valenciana y Castilla-La Mancha.
Esta situación genera una gran desigualdad, ya que dependiendo de dónde nazca un bebé con AME, podrá recibir el diagnóstico y tratamiento en las primeras semanas de vida, antes de que aparezcan los síntomas, con lo que esto conlleva.
Recientemente un bebé asturiano con AME pudo ser tratado asintomático gracias a que tuvo la suerte de nacer en Madrid, esta historia muestra la inequidad del sistema actual.
Un llamamiento a la acción inmediata
Celebramos que el cribado de la AME se incluya en la Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, pero necesitamos que su implantación se haga efectiva, con carácter urgente, en todas las comunidades autónomas. Hacemos un llamamiento para que, ya tomada la decisión, tanto el gobierno central como las comunidades autónomas determinen que así sea.
Un agradecimiento especial
Queremos expresar nuestra gratitud a todos los que han apoyado esta causa:profesionales sanitarios, investigadores, familias, grupos políticos y entidades que han luchado junto a nosotros. Este logro es el resultado del esfuerzo colectivo y del compromiso por un futuro mejor para los niños con AME.
Las personas con AME siguen teniendo necesidades no cubiertas
Desde FundAME, continuamos trabajando para abordar las necesidades no cubiertas de la población con AME, impulsando la investigación y aquellos avances que mejoren la calidad de vida de los afectados y sus familias.
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