Actividades para el Día Mundial del síndrome de Phelan-McDermid
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome Phelan-McDermid (22q13)
Queremos informaros de todo lo que estamos preparando de cara al 22 de octubre, día mundial del síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara genética sin cura. En total, son 3 iniciativas.
- NUEVA TEMPORADA RUN LIKE A HERO
Ya hemos puesto en marcha la nueva temporada #RUNLIKEAHERO, compuesta por varias carreras solidarias y un reto virtual, para los cuales ya se pueden adquirir los dorsales (www.runlikeahero.com/rlh-running). Os rogamos difusión, sobre todo para la Global Running Week, el challenge virtual, ya que se puede participar desde cualquier parte. Igualmente, todas las carreras ofrecen la opción dorsal KM 0. Calendario:
- Del 18 al 26 de octubre se celebrará la 5ª Run Like a Hero Global Running Week, carrera virtual.
- 18 de octubre: 2ª marcha Run Like a Hero Pamplona (Navarra).
- 19 de octubre: 3ª carrera Run Like a Hero Ortuella (Vizcaya).
- 26 de octubre: 4ª carrera Run Like a Hero Herencia (Ciudad Real).
2. INFORME 2025: “Un largo camino hacia el diagnóstico: voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid”
El próximo 15 de octubre, difundiremos este importante informe, que recoge datos y experiencias vividas por las familias durante el proceso que les llevó a un diagnóstico de Phelan-McDermid. Llegar a un diagnóstico es una odisea; conlleva largos tiempos de espera, múltiples errores diagnósticas y una carga emocional muy importante. El documento pone de manifiesto la urgente necesidad de agilizar estos procesos, facilitar el acceso a pruebas diagnósticas y así reducir las graves consecuencias clínicas y psicológicas que acarrea un diagnóstico tardío.
3. CAMPAÑA EN RR.SS. #BRILLAPORPHELAN - ILUMINAR PARA CONCIENCIAR
La noche del 22 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, España se vestirá de verde. Desde nuestra Asociación, hemos solicitado iluminar varios edificios emblemáticos del país, con el fin de visibilizar esta enfermedad y concienciar a la sociedad sobre el impacto que tiene en nuestros hijos y sus familias. Este año, tenemos el honor de poder iluminar la Sagrada Familia de Barcelona o la Cibeles, en Madrid.
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