Barcelona acogerá el Encuentro Nacional de Xeroderma Pigmentoso 2023

Fecha/Hora de publicación: Lunes 9 de Enero de 2023 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

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Ámbito: CCAA

Asociación Xeroderma Pigmentosum

El próximo sábado, 14 de enero, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acoge el Encuentro Nacional de Xeroderma Pigmentoso 2023. Este acto que tiene el objetivo de informar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara tendrá lugar entre las 9 y las 18 horas.

La organización del evento corre de la mano de la Asociación Xeroderma Pigmentoso además de los hospitales Sant Joan de Deu y Clinic de Barcelona y para su desarrollo contará con la presencia de varios ponentes del sector que harán un repaso de diversos temas relacionados con esta afección, entre los que se encuentran las cuestiones del seguimiento de los pacientes, las manifestaciones neurológicas del Xeroderma Pigmentoso y el papel del trabajador social. Así como, la transición de un hospital infantil a uno de adultos, normas para una buena fotoprotección, tratamiento en cáncer cutáneo en casos de XP y los ensayos clínicos alrededor de la patología.

Por último, el evento culminará con un encuentro con las familias en el que cada familia efectuará una presentación seguida de una exposición del "Caso Menorca"  y el proyecto fotoperiodístico de María d’Oultremon.

El acto contará con la presencia de la presidenta de la Asociación Xeroderma Pigmentoso, Xènia Aranda, como ponente, junto a muchos profesionales del sector de la salud y la dermatología, como las doctoras Eulàlia Baselga, Paula Aguilera, Susana Puig y Asunción Vicente, coordinadora, a su vez, de la Unidad ERN-Skin (European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders).