Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME
Fuente: FudAME | Carmen López López-Quiroga nació al tiempo que FundAME, hace 18 años. Para celebrar este aniversario, ha lanzado el #Reto18años118socios con el que quiere lograr su gran sueño y el mayor desafío para la fundación: la cura de la AME.
El reto consiste en lograr 118 socios, cuyo apoyo es imprescindible para dar un impulso a la investigación de la AME. Carmen anima a todos a hacerse socios de FundAME y a difundir este reto. “Estoy segura de que juntos podemos conseguirlo” comenta.
Descubre aquí la petición de Carmen y hazte socio aquí.
Gracias a la implicación de los socios y de su compromiso a largo plazo, la fundación puede continuar financiando la investigación, defendiendo el acceso a los tratamientos y ofreciendo apoyo a las familias. Sin el apoyo constante y generoso de los socios, muchos de estos avances no serían posibles. Súmate al #Reto18años118socios y ayuda a Carmen y a las personas con AME a impulsar la investigación para encontrar una cura.
Carmen no está sola. FundAME ha reunido 18 razones para unirse al reto a través de los testimonios de personas con AME, familiares, investigadores, especialistas y voluntarios, quienes mostrarán el gran avance para la comunidad AME conseguido en estos años y lo importante que es sumarse al reto.
“Me enorgullece haber contribuido a la creación de FundAME y de su Registro Nacional de Pacientes, que ha ayudado a cambiar la vida de las personas con AME. Es importante que todos formen parte de esta gran familia para lograr toda la ayuda posible y enfrentarnos así a los nuevos retos que nos esperan” comenta el Dr. Eduardo Tizzano, director del Área de Genética Clínica y Molecular del Hospital Vall d’Hebron y del grupo de Medicina Genética (VHIR).
Ana Martín, madre de un niño con AME, afirma: “Dani ha sido el primer niño con AME al que le han podido retirar la traqueotomía, algo impensable antes de los tratamientos y una gran muestra de cómo están mejorando las vidas de las personas con AME”.
“Contar con un medicamento eficaz para frenar la AME fue uno de los momentos más gratificantes de mi carrera como médico. Quedan grandes retos por delante, como el diagnóstico de presintomáticos con cribado neonatal, que asegura la mínima gravedad de la enfermedad y, por supuesto, la cura de la AME. Estoy seguro que FundAME dará la talla” apoya el neuropediatra Samuel Ignacio Pascual.
Y Cristian Lago lanza una petición: “FundAME vela por las vidas de todas las personas con AME y por nuestro futuro. Por eso os pido que os hagáis socios y les ayudéis a seguir con su gran labor”.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar, hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar.Sin tratamiento, la esperanza de vida en un 60% de los casos es de dos años desde el nacimiento.
La labor de FundAME consiste en mejorar las vidas de las personas con AME y sus familias a través de la investigación, el acceso óptimo a los tratamientos y el apoyo a las familias.
FundAME fue creada por familiares y personas con AME con el objetivo de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. A día de hoy, ese sigue siendo su mayor desafío. Sin embargo, se han logrado grandes avances que han mejorado las vidas de las personas con atrofia muscular espinal, como la creación del Registro Nacional de Pacientes AME. Este registro permite demostrar con evidencia la evolución de la enfermedad, su impacto en la vida delos pacientes y las necesidades aún no cubiertas, orientando los esfuerzos hacia lo que realmente es prioritario para el paciente.
Además, facilitó que España fuese uno de los países en los que se realizaron los primeros ensayos clínicos. Otro gran logro ha sido el acceso de la Comunidad a los tres tratamientos que frenan la enfermedad y que exista un protocolo farmacoclínico justo. Es destacable su gran impulso a la investigación, con líneas propias y el apoyo y financiación a proyectos tanto a nivel nacional como internacional.
Descubre las 18 razones para sumarte al #Reto18años118socios en las redes sociales de FundAME y ayuda a las personas con AME a conseguir el sueño de encontrar la cura para la AME.
Más sobre la AME:
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar.
La AME afecta a personas de distintas edades e impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria.
Acerca de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)
Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad.
Su labor consiste en mejorar las vidas de las personas con AME y sus familias, a través del acceso óptimo, la investigación y el apoyo a las familias.
En el acceso óptimo, la fundación trabaja para lograr la incorporación de todas las personas con AME a los mejores tratamientos, los cuidados que necesitan, los ensayos clínicos y la implantación a nivel nacional del cribado neonatal, que salva vidas.
Dentro de la investigación, su labor consiste en impulsar proyectos nacionales e internacionales, fomentar del conocimiento sobre la patología en España y gestionar el Registro Nacional de Pacientes AME, que recoge el número de afectados, su realidad y sus necesidades, algo imprescindible para los médicos, los científicos, los políticos, las farmacéuticas…
En el apartado de apoyo a las familias, FundAME se esfuerza en la identificación de pacientes y su acogida, la generación de una comunidad fuerte, bien formada e informada y el seguimiento del acceso y mantenimiento de los tratamientos.
Para más información y entrevistas:
Inés Drake
Directora de comunicación de FundAME
idrake@fundame.net
Tel: +34 640174027
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