DEBRA Piel de Mariposa lanza la campaña ‘La Realidad de su Piel’, para visibilizar esta enfermedad
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)-DEBRA
Fuente: DEBRA Piel de Mariposa. La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, lanza la campaña ‘La Realidad de Su Piel’, para visibilizar cómo duele el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel</p><p>
“Al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, para protegerse de las heridas provocadas por el más mínimo roce”, comenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG</p><p>
Una realidad que forma parte principal de su vida cotidiana, y que han decidido dar a conocer a través de un vídeo cedido por DEBRA USA, en el que se muestra tan solo un minuto de la cura de una niña, que se prolonga hasta 3 horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir diariamente a lo largo de toda su vida</p><p>
Las protagonistas de esta cinta son Rafi y Jackie, la hija y la mujer de Brett Kopelan, director de DEBRA Estados Unidos; y es la madre la que relata con desgarro, la desesperación, soledad y desamparo que experimentó al saber que su hija tenía esta enfermedad</p><p>
“Con este vídeo queremos transmitir que esta realidad no entiende de fronteras, y que va más allá de las vendas y curas diarias. Que tiene otras muchas barreras físicas, psicológicas y sociales; que va a afectar a su día a día, ya que el mero hecho de comer, caminar o abrazar, puede resultar extremadamente doloroso; y que influye también necesariamente en todas aquellas personas que las rodean”, explica Evanina Morcillo Makow</p><p>
Dada la dureza de esta enfermedad, argumentan “la importancia capital” de la existencia de DEBRA Piel de Mariposa, ya que actúa como única organización de apoyo a nivel nacional. Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar, informar y guiar tanto a los profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida. En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en estos momentos: “Explican al equipo sanitario todos las implicaciones y cuidados que requiere esta enfermedad; y ofrecen toda la información y apoyo a las familias, para acompañarlas en esta dura y complicada nueva andadura”, aclaran desde la organización</p><p>
Compromiso personal y social como motor solidario"
“El Coronavirus ha puesto de relieve la necesidad del sistema socio-sanitario para cuidarnos en las situaciones más difíciles. En nuestro caso, las personas a las que atendemos, siempre se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad, y sólo cuentan con nuestra mano para seguir adelante. Por eso tenemos que estar ahí”, comenta la directora de la ONG</p><p>
Sin embargo, las consecuencias económicas y sociales de esta crisis también han afectado duramente a esta ONG que, al ver reducidos sus ingresos en un 80%, no podrían garantizar a medio plazo la atención que ha estado ofreciendo hasta este momento</p><p>
Por ello, desde DEBRA Piel de Mariposa, como organización que se sustenta principalmente de la generosidad de la gente, apelan al “compromiso personal, empresarial y social como motor solidario”, para revertir esta situación, y para hacer que familias como las de Rafi cuenten con el apoyo que necesitan. “Con una donación, o haciéndose socios/as a través de www.pieldemariposa.es, pueden marcar la diferencia en la vida de unas familias frágiles, pero increíblemente valientes”, puntualizan</p><p>
Última actualización 28/10/2020"
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