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Fecha de la publicación: 01.11.2025 Cuidar también duele: 8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas
- Según el estudio “Vivir con Piel de Mariposa”, el 60 % de las madres cuidadoras reduce o abandona su trabajo fuera de casa, frente al 11 % de los padres
Con motivo del Día...
Fecha de la publicación: 25.10.2025 Estudio Vivir con EB - Día Internacional Piel de Mariposa (25 octubre)
- Más del 60 % de quienes padecen Epidermólisis bullosa distrófica (EBD) ve limitada su vida por la enfermedad, mientras que 6 de cada 10 madres cuidadoras reducen o abandonan su trabajo fuera...
Fecha de la publicación: 07.03.2025 Aprueban un medicamento pionero para la Piel de Mariposa: la esperanza de Leo, un niño de 11 años que convive con heridas abiertas por todo el cuerpo
- La EMA (Agencia Europea del Medicamento), aprueba VYJUVEK: la primera terapia génica tópica indicada para la Epidermólisis bullosa distrófica (Piel de Mariposa). // Este medicamento es capaz...
Fecha de la publicación: 03.12.2024 SATSE denuncia que el Hospital Costa del Sol de Marbella ha anulado los permisos a las trabajadoras con hijos con piel de mariposa, cáncer y otras enfermedades graves
El Sindicato de Enfermería Satse, ha denunciado al Hospital Universitario Costa del Sol ante los Tribunales de Justicia de Málaga por la denegación sistemática de los permisos de reducción de...
Fecha de la publicación: 22.10.2024 La ONG DEBRA Piel de Mariposa estrena ‘Cicatrices’: una campaña para concienciar sobre el impacto psicológico de la enfermedad
- 5 familias con Piel de Mariposa y varias profesionales de DEBRA protagonizan esta iniciativa, que pone el foco en los desafíos a nivel psicológico a los que deben enfrentarse a lo largo de su...
Fecha de la publicación: 17.05.2024 II Encuentro de Jóvenes de Asociación DEBRA Piel de Mariposa
Fuente: DEBRA Piel de Mariposa | En el mes de abril celebramos el II Encuentro de Jóvenes en el Centro de Referencia en Enfermedades Raras...
