Descubre la nueva guía de evaluación diagnóstica y discapacidad en pacientes con ataxias y paraparesias espásticas hereditarias

Fecha/Hora de publicación: Martes 11 de Octubre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

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Ámbito: Estatal

Nace la nueva guía de evaluación diagnóstica y discapacidad en pacientes con ataxias y paraparesias espásticas hereditarias. Un documento que surge como un instrumento para reducir el desconocimiento entorno a estas patología y su diagnóstico y para ayudar a pacientes y familiares en la mejora de su calidad de vida.

El objetivo de este trabajo, dirigido a neurólogos en general y a otros facultativos de especialidades médicas como medicina física y rehabilitadora, atención primaria, medicina interna o medicina del trabajo es “facilitar la correcta valoración diagnóstica y de la discapacidad en los pacientes con Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias” ya que “una gradación completa y homogénea de su situación clínica aumentaría la posibilidad de acceder a recursos sociales y legales adecuados a su situación.” 

Es decir, que cada paciente tenga acceso a una "evaluación integrada y específica de forma homogénea y global en todo el territorio nacional", para poder  optar así a "una clasificación adecuada de su grado de discapacidad, con el fin de que pueda ser beneficiario de las prestaciones que se recogen en la Ley de Dependencia, y de todos los recursos disponibles a nivel nacional y comunitario según proceda." Además de permitir que los profesionales encargados de evaluar los casos puedan hacerlo de una manera más eficaz y que, de este modo, aquellos que están en busca de un diagnóstico lo puedan obtener completo y en un espacio de tiempo menor al actual. 

Por esa razón se han realizado las siguientes acciones: 

1. Se han definido los conceptos fundamentales en relación a estas patologías 
2. Se han detallado la exploración dirigida y la valoración mediante las escalas clínicas necesarias para poder graduar la capacidad funcional (física y psíquica) del paciente, y que se pueda evaluar correctamente su grado de discapacidad. 
3. Se han desarrollado una guía de evaluación de las ataxias y paraparesias espásticas hereditarias, que incluye los principales estudios que se pueden realizar para hacer el diagnóstico más preciso posible de la enfermedad. 

• ¿Quién ha trabajado en la elaboración de esta guía?

La autora Dra. María José Abenza Abildúa, es Facultativa especialista de área del Hospital Universitario Infanta Sofía en San Sebastián de los Reyes y  miembro de la Comisión de Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias de la Sociedad Española de Neurología, 2021. La otra autora, la Dra. Idioia Rouca Axpe pertenece a la Unidad de Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, Bizkaia (Bilbao) y es miembro de la Comisión de Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias de la Sociedad Española de Neurología, 2021.

Mientras, el coordinador del trabajo es el Dr. Francisco Javier Arpa Gutiérrez, profesor ad honorem de la facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid. Miembro Fundación IdiPAZ y fundador de la Comisión de Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias de la Sociedad Española de Neurología.

• Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias 

Recientemente en España se ha publicado un Mapa epidemiológico con las cifras de prevalencia estimada de las AH y PEH entre los años 2018 y 20191 . La prevalencia estimada de AH en nuestro país es de 5,48 casos/100.000 habitantes, y la de PEH es de 2,24 casos/100.000 habitantes. 

• Descarga aquí debajo la Guía completa: 

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  Guía completa.pdf