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Federación española de enfermedades raras

El pueblo de Pantoja corre por la solidaridad en la Carrera de la Cerámica

El pueblo de Pantoja corre por la solidaridad en la Carrera de la Cerámica

Fecha/Hora de publicación: | Castilla la Mancha

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El próximo 10 de mayo, el pueblo de Pantoja acoge con entusiasmo una nueva edición de la Carrera de la Cerámica, un evento deportivo y solidario que este año tiene un valor añadido muy especial: los beneficios obtenidos de la barra solidaria serán destinados íntegramente a apoyar la labor de nuestra Asociación y dar visibilidad al Síndrome Idic15, una enfermedad rara aún poco conocida pero que afecta a numerosas familias en todo el país.

Miembros de nuestra Asociación estarán presentes durante la jornada para informar, compartir experiencias y sensibilizar sobre esta realidad, de la mano también de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la que pertenecemos. Dispondremos de una barra solidaria con comida y bebida a precios populares, así como de una hucha solidaria para quien desee colaborar voluntariamente.

Nuestra comunidad está formada por familias que, tras vivir el desconcierto y la incertidumbre del diagnóstico de un hijo, hija, hermano o ser querido con una enfermedad rara como el Síndrome Idic15, decidimos unirnos para apoyarnos, compartir, aprender y recordarnos que no estamos solos. Que juntas, las familias afectadas somos más fuertes. Que, con apoyo, comprensión y visibilidad, también podemos alcanzar la felicidad.

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