Estudio Vivir con EB - Día Internacional Piel de Mariposa (25 octubre)
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)
- Más del 60 % de quienes padecen Epidermólisis bullosa distrófica (EBD) ve limitada su vida por la enfermedad, mientras que 6 de cada 10 madres cuidadoras reducen o abandonan su trabajo fuera de casa.
Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la ONG DEBRA presenta Vivir con Piel de Mariposa: estudio multidimensional sobre su impacto emocional, social y laboral, un análisis profundo realizado en España que revela cómo esta enfermedad genética y minoritaria afecta no solo a la salud física, sino también al bienestar emocional y a la vida laboral de quienes la padecen y de sus familias. La Piel de Mariposa, que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y mucosas, obliga a las personas afectadas y a sus cuidadores a una rutina diaria marcada por curas dolorosas y exhaustivas que, en muchos casos, pueden durar hasta cinco horas. El estudio muestra que el 64% de las personas afectadas sufre graves limitaciones debido a estos cuidados, que generan un cansancio físico y emocional extremo. Más de la mitad (52%) siente agotamiento tras repetir las curas cada día. Casi 9 de cada 10 sufre picor constante, el 76% experimenta dolor y molestias de forma continua y un 60% tiene dificultades para realizar funciones básicas como dormir, vestirse o asearse.
Las consecuencias emocionales son igualmente devastadoras. El 96% de las personas afectadas reconoce haber sido observada o señalada en público. El 80% se ha sentido diferente o fuera de lugar. El 72% ha tenido pensamientos negativos o depresivos y el 56% ha llegado a sentir que no podía más. A pesar de ello, el 96% afirma sentir orgullo por seguir adelante cada día, y el 88% mantiene viva la esperanza de que la ciencia logre avances determinantes.
Patricia, una joven de 23 años con Piel de Mariposa, comparte: “Las curas condicionan mi rutina diaria. No puedo permitirme saltarme ninguna porque dependo de ellas para seguir adelante. Es agotador física y mentalmente”.
Cuidar también duele
El estudio también pone el foco en quienes cuidan, principalmente madres, que representan el 76% del total de cuidadores principales. La imagen más repetida en sus testimonios es la de sostener en brazos el dolor ajeno, sin apenas espacio para el propio.
El 100% ve sufrir a su hijo o hija durante las curas. El 95% convive con el miedo diario a hacerle daño, y 3 de cada 4 ha utilizado medicación para aliviar el dolor durante los cuidados.
“Mi mayor miedo es que la cura no llegue nunca y tener que ver sufrir a mi hijo en cada etapa de su vida”, explica una de las madres entrevistadas durante el estudio.
El 82% de las personas cuidadoras se siente emocionalmente desbordado, y el 74% ha sentido que no tenía fuerzas para continuar. El impacto psicológico es constante: el 71% convive con sentimientos de tristeza e impotencia, el 68% sufre agotamiento emocional profundo, y el 61% experimenta culpa, por no poder aliviar el dolor de su hijo o hija, por las decisiones que toma o por las que no puede tomar.
Lidia, madre de Leo, un niño de 11 años con Piel de Mariposa, lo resume con crudeza: “El dolor emocional es más duro que el físico. Cuando tu hijo te dice que se da asco al mirarse desnudo, se te cae el mundo. Él madura antes de tiempo, piensa cosas que ningún niño debería pensar. Y como madre, tu miedo es: ¿quién estará ahí cuando yo no esté?”
La enfermedad impacta profundamente también en la vida familiar, social y económica. Para 7 de cada 10 familias, la rutina diaria se ha transformado por completo y el 58% ha visto afectada su economía. Tanto es así que el 60% de las cuidadoras ha tenido que abandonar su empleo o reducir su jornada laboral, frente a solo un 11% de los hombres que cuidan. La desigualdad de género se refleja con claridad: apenas un 7% de las mujeres afirma que el cuidado no ha afectado a su trabajo fuera de casa.
Vyjuvek: una esperanza que ya está en Europa, pero en España aún no
Hace seis meses se aprobó en Europa el uso de Vyjuvek, la primera terapia génica para tratar la EB distrófica, uno de los tipos más graves de la enfermedad. Este avance científico sin precedentes actúa directamente sobre las heridas, acelerando su cicatrización, aliviando el dolor y previniendo infecciones. En países como Francia, Italia o Alemania ya se administra en hospitales, con resultados que están transformando vidas. En España, sin embargo, las familias siguen esperando. Y con cada día que pasa sin acceso, el dolor continúa.
Según el estudio, quienes conocen el medicamento y sus efectos creen que su uso mejoraría significativamente su calidad de vida; el 91% afirma que ganaría autonomía; el 82% considera que reduciría el tiempo dedicado a curas. Además, un 73% espera sentir menos dolor, y un 63% cree que mejoraría su salud mental y emocional.
“Vyjuvek me permitiría vivir con menos dolor y cerrar las heridas crónicas que tanto me limitan. Para mí, supondría empezar a vivir y dejar de sobrevivir”, afirma Patricia, joven con Piel de Mariposa.
Entre las personas cuidadoras, el 71% asegura que se sentiría más tranquilo y esperanzado si su hijo o hija tuviera acceso a este tratamiento. Y siete de cada diez declara sentir frustración, decepción y rabia porque este medicamento, que ya está cambiando vidas en otros países, aún no esté disponible en España para sus hijos e hijas.
Ante esta situación, DEBRA Piel de Mariposa, con el respaldo de las personas y familias afectadas, ha lanzado una campaña de recogida de firmas en firma.pieldemariposa.es para exigir la inclusión urgente del medicamento en el Sistema Nacional de Salud. Según la ONG, desde la aprobación europea de Vyjuvek se podrían haber evitado más de cuatro millones de minutos de curas dolorosas en España: el equivalente a más de siete años de sufrimiento acumulado.
