Éxito del III Congreso Científico Internacional sobre AME celebrado en Barcelona

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 26 de Octubre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME

NOTA DE PRENSA. FUENTE: FundAME | Las organizaciones de pacientes con Atrofia Muscular Espinal llevan años impulsando la investigación de esta enfermedad rara, que afecta a bebés, niños, jóvenes y adultos. Financian proyectos de investigación, conectan investigadores y pacientes, generan estudios propios y organizan el Congreso Científico Internacional sobre AME que acaba de celebrarse en Barcelona y que ha reunido a más de 850 investigadores y médicos especialistas en AME. Todo un éxito para una enfermedad tan minoritaria, para compartir los avances en la investigación de la AME y crear sinergias que permitan encontrar nuevas dianas terapéuticas y por qué no, la cura de esta enfermedad.

El III Congreso Científico Internacional sobre AME ha sido organizado por SMA Europe, organización paraguas de las organizaciones de paciente con AME en Europa, con FundAME como entidad anfitriona.

FundAME organizó en el marco de este Congreso la mesa redonda “Tratamientos para las personas con AME: un horizonte nuevo” donde los diputados y diputadas en sus intervenciones destacaron la unanimidad respecto a la necesidad de dotar de mayor equidad al acceso a los tratamientos y garantizar que ningún paciente pueda quedarse sin tratamiento.

La mesa redonda reunió a Pablo Echenique, portavoz del grupo parlamentario de Unidas Podemos-ECP-GeC del Congreso de los diputados; Sara Giménez diputada de Ciudadanos y portavoz de la comisión de políticas sociales y discapacidad del Congreso de los Diputado; Sara Jaurrieta, secretaria de Salud del PSC y Xavier Eritja, diputado por ERC y portavoz de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados con destacados médicos tratantes de pacientes con AME como el Dr. Eduardo Tizzano, director del área de genética clínica y molecular y de la unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d'Hebrón; el profesor Eugenio Mercuri, catedrático de neurología Pediátrica y jefe de la Unidad de Neurología y Psiquiatría del Hospital Universitario Fundación Gemelli; el Dr Samuel Ignacio Pascual, fefe del servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz; la Dra. Mónica Povedano, neuróloga y Coordinadora de la unidad de motoneurona y jefa de neurofisiología del Hospital Universitario Bellvitge y el Dr. Juan Vázquez, Neurólogo del Hospital Universitario y Politécnico La Fe y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras.

Un paso más para garantizar el acceso a los tratamientos para las personas con AME tras lograr la aprobación por mayoría absoluta de la propuesta de resolución número 58, presentada por Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, que alzaba la voz por todos los enfermos de Atrofia Muscular Espinal y la Jornada “Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible” donde los pacientes mostraron a los diputados y diputadas del Congreso la realidad de los pacientes y recordar el derecho a vivir una vida digna.

Desde FundAME se muestran muy satisfechos con el éxito del III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal de Barcelona y con la mesa redonda “Tratamientos para las personas con AME: un horizonte nuevo” y esperan poder concretar medidas efectivas desde el Congreso de los Diputados para mejorar la vida de este colectivo y seguir buscando una respuesta por parte del Ministerio de Sanidad que elimine las actuales restricciones en el acceso a los medicamentos para la AME.

• Acerca de la Atrofia Muscular Espinal

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. Actualmente se estima que hay entre 800 y 1000 personas afectadas por AME en España y cada año 20 bebés nacen con esta patología (un bebé entre cada 6.000 a 10.000).

La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar.

• Acerca de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)

Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor consiste en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad.