
FEDAES continúa dando apoyo a más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades similares
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Federación de Ataxias de España
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido el poder mantener el puesto de trabajo de la trabajadora afectada con la enfermedad, realizando como funciones principales: proporcionar actividades de apoyo integral a los afectados y familiares, facilitando toda la información obtenida a los mismos, mantener y actualizar la página web de la entidad, elaborar newsletters, boletines digitales sobre actividades en información de interés de la entidad, colaborar en la gestión del resto de actividades de la entidad, entre otros.
La ejecución de este proyecto permite la continuidad de actividades cruciales para la entidad, tales como informar/ayudar a los afectados y sus familiares, actualizar/mantener la página web de la entidad, elaborar los boletines digitales mensuales, versados sobre cuestiones científicas, de investigación de la enfermedad y otras referentes al mundo de la ataxia/discapacidad, colaborar en la gestión/administración de actividades varias de la Federación, etc.
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
Noticias relacionadas
FEDER reivindica la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER participa en Rabat en la Conferencia Internacional de AIDE Federation dentro del II Encuentro Hispano-Marroquí
Fecha de publicación:
Hemos participado en Rabat (Marruecos) en la Conference Internationale organizada por AIDE Federation, en el marco del II Encuentro Hispano-Marroquí, un espacio para el diálogo y la cooperación...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Lo raro es no ser raЯo
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a D.ª Estefanía...
Tipo de noticia:Sensibilización