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Federación española de enfermedades raras

FEDER participa en la III Jornada de la Asociación HHT para Investigadores y Clínicos, resaltando la importancia de la investigación y la colaboración asociativa

FEDER participa en la III Jornada de la Asociación HHT para Investigadores y Clínicos, resaltando la importancia de la investigación y la colaboración asociativa

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación HHT España

El pasado 5 de junio, FEDER estuvo presente en la III Jornada de la Asociación HHT España para Investigadores y Clínicos, celebrada en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Una cita para impulsar el conocimiento sobre la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) y fortalecer el trabajo conjunto entre especialistas clínicos, científicos y el tejido asociativo.

En representación de FEDER, intervino Ángel García Bravo, miembro de la Junta Directiva, quien quiso trasladar el compromiso de la federación con la investigación y el papel fundamental de las asociaciones de pacientes. Durante su intervención, agradeció a la Asociación HHT España y a su presidente, Martín Jiménez Fernández, por la organización de esta jornada que se consolida como un espacio de referencia en el abordaje de esta enfermedad poco frecuente.

“La colaboración entre pacientes, familias, profesionales y científicos es crucial para seguir avanzando en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. La jornada de hoy es un claro ejemplo de cómo desde el tejido asociativo lideramos la generación de conocimiento y lo compartimos”, afirmó Ángel García Bravo.

Durante su discurso, subrayó además el papel de HHT España como entidad comprometida no solo con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, sino también con el impulso a la investigación y la visibilización de la enfermedad. Recordó también que la Asociación HHT España forma parte de FEDER desde 2007 y que ambas entidades han trabajado juntas desde entonces para lograr cambios significativos en la atención a las enfermedades raras.

Asimismo, destacó que 2025 supone un punto de inflexión para FEDER, que reforzará su apoyo a la investigación como eje estratégico, habiendo invertido más de 7 millones de euros en esta área durante el último trienio. "Podemos prevenir las enfermedades raras investigando", señaló, poniendo de relieve que solo el 20% de las más de 7.000 enfermedades raras están siendo investigadas actualmente.

La jornada, dirigida a médicos e investigadores, contó con la participación activa de los integrantes del grupo U-707 de CIBERER y estuvo coordinada por el Dr. Vicente Gómez del Olmo, con el apoyo de destacados profesionales y miembros del Comité Asesor de la Asociación HHT.

Desde FEDER, se reitera el agradecimiento a todas las personas e instituciones que impulsan espacios como este, donde se potencia la colaboración y el conocimiento en beneficio de quienes conviven con una enfermedad rara.

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