FundAME lanza la campaña 'Elecciones Generales de Vida'
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME
Fuente: FundAME | FundAME lanza la campaña Elecciones Generales de Vida para pedir a los políticos que tomen elecciones que salvan vidas y garanticen los tratamientos a las personas con AME. Manifiestan que el protocolo farmacoclínico diseñado por el Ministerio de Sanidad tiene filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud. El 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME. Contaban también con el apoyo de las más de 77.000 firmas recogidas en la plataforma Change.org. Reivindican el protocolo prometido por Carolina Darias, un marco de referencia para el médico tratante, redactado desde el conocimiento científico y la experiencia de médicos y pacientes. Ofrecería el escenario necesario para entrar y mantener los tratamientos.
Ahora que todos los partidos políticos están en plena campaña para las elecciones generales, desde FundAME lanzan la campaña “Elecciones generales de vida” para recordarles que sus elecciones", marcan la vida de las personas con atrofia muscular espinal (AME), un colectivo que pide una vida digna y que depende de su voluntad política.
Emma ha cumplido 7 años pero, como los otros niños con AME tipo I, no lo hubiese logrado sin el tratamiento que ha salvado su vida. A Luis, un joven de Zaragoza, su enfermedad le ha hecho perder movilidad, pero a pesar de que el tratamiento le funciona, tiene miedo de que puedan retirárselo. Igual que pacientes como Montse, que vive en Cataluña una situación angustiosa, luchando para que no le retiren el tratamiento. Los tratamientos son indispensables para las personas con AME.
Más de 20 personas con AME han compartido su preocupación a que les retiren el tratamiento en YouTube
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida en un 60% de los casos es de dos años desde el nacimiento.
A día de hoy, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad. El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos.
Pero el tratamiento vino acompañado de un protocolo farmacoclínico diseñado por el ministerio de Sanidad con filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud. Su contenido quedó obsoleto, como se ha demostrado científicamente, y además ni el médico tratante ni la experiencia del paciente tienen peso alguno en las decisiones para tratar o discontinuar.
Este protocolo está causando un daño irreparable y un sufrimiento innecesario, las personas con AME viven en un estado de ansiedad continuo ante posibles retiradas, como las que han sufrido ya muchos pacientes y que les ha llevado a perder movilidad y funciones vitales de forma irreversible.
Emma, Luigi, Mari Cruz, Montse, Elena, Isabel… han compartido sus vídeos en las redes sociales, pidiendo a los políticos que garanticen los tratamientos para toda la comunidad AME y piden que se compartan, para dar visibilidad a esta dura realidad. La comunidad AME vuelve a la movilización, gracias a la que logró que el 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME.
Tras meses de inacción, en diciembre de 2022, Carolina Darias, entonces ministra de Sanidad, convocó a FundAME para celebrar un acto, de cara a los medios de comunicación, dónde se anunció el compromiso con las personas con atrofia muscular espinal por parte del gobierno. Aquel día, se prometió un protocolo que asegurase el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en todo el territorio español, diseñado desde el conocimiento científico vigente, y la experiencia de médicos y pacientes. El nuevo protocolo tendría otro espíritu y cambiaría la condena física y psicológica a la que estaban viéndose sometidos los afectados de AME en España. Han pasado 7 meses y no hay perspectivas de que las promesas del Ministerio se cumplan. Si no hacemos algo, esta situación seguirá empeorando. Es necesaria una mayor voluntad política, para poner a los pacientes con AME en el centro y que se garantice el acceso y mantenimiento de tratamientos tan vitales como necesarios, como sucede en los países homólogos de nuestro entorno.
Antonio Hitos, presidente de FundAME comentó: “Los afectados por AME recibimos con gran esperanza el descubrimiento de los primeros tratamientos para frenar nuestra enfermedad y nos ha costado mucho que lleguen a España. Vivir con una enfermedad como la AME es un reto constante. No es de justicia sentir que la calidad de vida o la vida misma de tu hijo/a está en riesgo una y otra vez, habiendo tratamientos que lo evitan. Somos familiares y pacientes que vivimos con una enfermedad devastadora”.
“Desde FundAME solo esperamos que el ministerio de Sanidad cumpla el compromiso que adquirió con los pacientes y clínicos de nuestro país y no ponga más trabas a un colectivo cuya enfermedad ya se encarga de ponerlas cada día.” cierra Hitos.
Acerca de la Atrofia Muscular Espinal
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. Actualmente se estima que hay entre 800 y 1000 personas afectadas por AME en España y cada año 20 bebés nacen con esta patología (un bebé entre cada 6.000 a 10.000).
La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales como tragar, sostener la cabeza o respirar.
Sobre la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)
Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor consiste en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad.
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