FUNDAME se hace escuchar: conoce su campaña de comunicación para solicitar el acceso a tratamiento
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME
- El protocolo farmacoclínico diseñado por el Ministerio de Sanidad tiene filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud.
- El 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME.
- Contaban también con el apoyo de las más de 77.000 firmas recogidas en la plataforma Change.org
- Reivindican el protocolo prometido por Carolina Darias, un marco de referencia para el médico tratante, redactado desde el conocimiento científico y la experiencia de médicos y pacientes. Ofrecería el escenario necesario para entrar y mantener los tratamientos.
Fuente: FUNDAME | Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. El motivo no es solo la grave enfermedad que padece (AME), sino las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, que están generando a él y a su familia un daño y un sufrimiento innecesarios. No es un caso aislado, es la realidad de toda la comunidad nacional de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) y sus familias.
Cuando Víctor tenía 9 meses sus padres notaron que perdía fuerza, no solo no lograba gatear, además había dejado de poder levantar las piernas. Insistieron y recorrieron muchas consultas médicas hasta que, a los 18 meses, le diagnosticaron atrofia muscular espinal. En ese momento no existía tratamiento alguno para los afectados de esta enfermedad.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida en un 60% de los casos es de dos años desde el nacimiento.
A día de hoy, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad. El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos. Víctor comenzó a tratarse en mayo de 2018 y desde entonces ha mejorado tanto física como psicológicamente. No sólo ha estabilizado su deterioro, además ha ganado fuerza en lugar de perderla; ahora puede comer solo y de todo e incluso manejar el cuchillo. Es el primer federado en piragüismo con AME y da pasos con un andador especial que le sujeta el cuerpo.
Pero el tratamiento de Víctor vino acompañado de un protocolo farmacoclínico diseñado por el ministerio de Sanidad con filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud. Su contenido es inhumano, porque quedó obsoleto científicamente, y además ni el médico tratante ni la experiencia del paciente tienen peso alguno en las decisiones para tratar o discontinuar.
Este protocolo está causando un daño irreparable y un sufrimiento innecesario a Víctor, a su familia y a toda la comunidad AME. Viven en un estado de ansiedad ante las constantes evaluaciones que requieren, ya que pueden significar la retirada del tratamiento que mantiene y cambia sus vidas. Evaluaciones realizadas con herramientas que no están diseñadas para capturar los efectos beneficiosos del tratamiento.
Hay pacientes que han sufrido ya la retirada del tratamiento y en consecuencia, han perdido movilidad y funciones vitales de forma irreversible.
Víctor no está solo, la gran movilización tanto de la comunidad AME como de los médicos tratantes, los profesionales sanitarios y las sociedades médicas, lograron que el 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME.
La posterior inacción del ministerio de Sanidad, hizo necesario que la Comunidad AME siguiese visibilizando la situación crítica que vivían con campañas, Jornadas, preguntas parlamentarias…
En diciembre de 2022, Carolina Darias, entonces ministra de Sanidad, convocó a FundAME para celebrar un acto, de cara a los medios de comunicación, dónde se anunció el compromiso con las personas con atrofia muscular espinal por parte del gobierno.
Aquel día, se prometió un nuevo protocolo que asegurase el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en todo el territorio español, diseñado desde el conocimiento científico vigente, y la experiencia de médicos y pacientes. El nuevo protocolo tendría otro espíritu y cambiaría la condena física y psicológica a la que estaban viéndose sometidos los afectados de AME en España.
Han pasado 7 meses y no hay perspectivas de que las promesas del Ministerio se cumplan. Si no hacemos algo, esta situación seguirá empeorando.
Es necesaria una mayor voluntad política, para poner a los pacientes con AME en el centro y que se garantice el acceso y mantenimiento de tratamientos tan vitales como necesarios, como sucede en los países homólogos de nuestro entorno.
Elena Gómez, afectada de atrofia muscular espinal, ha logrado el apoyo de más de 77.000 firmas en su petición en Change.org donde expresa el sufrimiento de las personas con AME al no tener garantizado el mantenimiento de su tratamiento que para ella significa independencia. Poder mantener la movilidad de la mano para conducir su silla de ruedas o comunicarse por móvil, poder comer o hablar sin agotarse a los 5 minutos…
Antonio Hitos, presidente de FundAME comentó: “Los afectados por AME recibimos con gran esperanza el descubrimiento de los primeros tratamientos para frenar nuestra enfermedad y nos ha costado mucho que lleguen a España. Vivir con una enfermedad como la AME es un reto constante, pero supone un desafío y un desgaste mayor, lidiar con nuestro gobierno. No es de justicia sentir que la calidad de vida o su la vida misma de tu hijo/a está en riesgo una y otra vez, habiendo tratamientos que lo evitan. Somos familiares y pacientes que vivimos con una enfermedad devastadora ¿Durante cuántas vidas tendremos que pelear para que alguien se haga cargo y se responsabilice de ello?”.
FundAME le ha hecho saber en repetidas ocasiones al ministerio de Sanidad y al Sr. Miñones el pésimo escenario que el ministerio de Sanidad está planteando para los pacientes con AME, a pesar de haberse aprovechado políticamente de ellos, anunciando compromisos que no llegan. “El Sr. Miñones no fue capaz de responder las reclamaciones sobre el acceso a los tratamientos de la AME que le plantearon los diputados de Sanidad del Congreso y nos ofrecimos para explicarle la situación: nos llegó a decir en persona que se reuniría con nosotros, pero ahora esquiva nuestras llamadas” sentencia Hitos.
“Desde FundAME solo esperamos que el ministerio de Sanidad cumpla el compromiso que adquirió con los pacientes y clínicos de nuestro país y no ponga más trabas a un colectivo cuya enfermedad ya se encarga de ponerlas cada día.” cierra Hitos.
¿Qué pasos han dado FundAME y los médicos tratantes en el camino a mejorar el acceso y mantenimiento de los tratamientos a las personas con AME?
Evidencia científica
Participamos en el trabajo y posterior publicación en la revista “Neurología” de la Sociedad española de Neurología (SEN) del consenso RET-AME, siguiendo el método Delphi, elaborado por un grupo multidisciplinar de 23 especialistas en neuropediatría, neurología, rehabilitación y de la asociación de pacientes FundAME que concluye en la necesidad de actualizar el protocolo farmacoclínico https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213485321001419?via%3Dihub
Recogida de firmas del público en general en Change
Más de 77.000 firmas recogidas por la petición de Elena Gómez, adulta con AME, para que el Ministerio de Sanidad permitiese el acceso a los tratamientos y su mantenimiento. Dichas firmas se presentaron en el Ministerio de la mano de representantes de pacientes y bajo la cobertura de algunos medios de comunicación.
Campaña EscúchAME Sanidad
Campaña en medios de comunicación y redes sociales con las historias de más de 30 personas con AME. En las publicaciones tanto gráficas, como en vídeo le exponían al Ministerio de Sanidad que estar en tratamiento significa seguir con vida, frenar una enfermedad que cada día te quita algo de movilidad, fuerza, voz o capacidad respiratoria. Todos concluían que si les quitaban el tratamiento ¿Qué futuro tendrían?
Carta abierta de la SEN al Ministerio de Sanidad
Los expertos clínicos en la atrofia muscular espinal expusieron su preocupación y descontento con el papel al que se ha relegado a los clínicos en la toma de decisiones terapéuticas en pacientes con AME. También denunciaron que no se hubiese actualizado el Protocolo fármacoclínico a pesar de la evidencia clínica
Carta abierta de la SENEP al Ministerio de Sanidad
Los neuropediatras especialistas en atrofia muscular espinal enviaron una carta exponiendo también su preocupación por el papel al que se les había relegado en la toma de decisiones terapéuticas, destacaron los errores en el informe de posicionamiento terapéutico (IPT) de risdiplam y reclamaron la actualización del Protocolo fármacoclínico
Carta abierta de los principales especialistas en AME publicada en el European Journal of Neurology
En esta prestigiosa publicación, los principales especialistas en AME reclamaron que se estaba produciendo un acceso desigual a los tratamientos en los países de la Unión Europea, a pesar de la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y reclamaron la implantación del cribado neonatal para la AME
Carta abierta firmada por más de 150 profesionales de la salud al Ministerio de Sanidad
En esta carta apoyaban la petición de las personas con AME y declaraban que negar a un enfermo un tratamiento disponible que ha pasado los filtros científicos de la FDA y de la EMA, cuando no existen alternativas terapéuticas, es negar el propio compromiso de los profesionales sanitarios
Convocatoria de prensa para la entrega de firmas recogidas en Change en el Ministerio de Sanidad
FundAME convocó a los medios de comunicación para entregar al Ministerio de Sanidad las 77.000 firmas alcanzadas en Change.org. A la entrega acudieron Carmen, Marta y algunas familias afectadas, acompañadas por FEDER y Federación ASEM. Dejaron claro que cuando los avances en investigación no llegan a los pacientes, es un paso atrás y España está ya a la cola de Europa en la financiación de fármacos innovadores. Nos movilizamos para solicitar al Ministerio de Sanidad tratamientos para todos los pacientes con AME, sin restricciones
Propuesta de resolución presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos y aprobada por el Congreso de los Diputados
Gracias a la estrategia de incidencia política de FundAME, el Grupo Parlamentario Ciudadanos presentó en el Congreso de los Diputados durante el Debate sobre el Estado de la Nación, la propuesta de resolución número 58, donde se instaba al Gobierno a garantizar el acceso a los mejores tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME. También reclamaba la financiación de dichos medicamentos para garantizar la equidad y la no generación de brecha social en el cuidado de enfermedades de este tipo, así como solicitaba la implantación del screening neonatal de la enfermedad. La propuesta logró la aprobación por mayoría absoluta. Antonio Hitos, presidente de FundAME celebró esta aprobación comentando que Sanidad debe asumir un compromiso y acelerar el acceso a tratamientos
Campaña Carolina AyúdAME
Un paso más en la campaña de medios de comunicación y redes sociales, esta vez, muy dirigida a la ministra de Sanidad, Carolina Darias. En ella participaron 18 personas con AME, que dejaron clara la importancia de la voluntad política a la hora de evitar las restricciones ajenas a la evidencia científica y reclamaron a Carolina su compromiso para acceder a los tratamientos
Jornada en el Congreso de los Diputados “Las caras de la AME” y apoyo de los principales grupos parlamentarios
Un paso importante para consolidar el apoyo de los grupos parlamentarios al tratamiento de la AME, dando voz a las personas con AME, los clínicos y los grupos parlamentarios. En la Jornada participaron Sara Giménez de Ciudadanos, presidiendo el evento, Agustín Zamarrón del PSOE, Mercedes Jara de VOX, Antonio Calleja del PP y Rosa Medel de Unidas Podemos que hicieron uso de turno de palabra para mostrar su apoyo y compromiso con las reivindicaciones de FundAME.
Coloquio “Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo”
En el marco del III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal, se volvió a convocar a varios grupos parlamentarios, para renovar su compromiso. Se contó también con la participación de los principales especialistas en AME y una mesa política en la que intervinieron Pablo Echenique, portavoz de Podemos en el Congreso de los Diputados. Sara Giménez, portavoz de Ciudadanos en la Comisión de Discapacidad del Congreso Xavier Eritja, portavoz de Sanidad en el Congreso de Esquerra Republicana y Sara Jaurrieta, secretaria de Salut del PSC.
Reunión con Carolina Darias en el Ministerio de Sanidad
Donde se comprometió con las personas con atrofia muscular espinal (AME) y prometió un protocolo que permitiese el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en todo el territorio español y fuese una herramienta que permitiese a los médicos que todo paciente que pudiese beneficiarse accediera el mejor tratamiento para frenar la evolución de la enfermedad. Peticiones de cita al ministro de Sanidad, José Manuel Miñones Intervención en la Comisión de sanidad para recordar al ministro de Sanidad su compromiso con las personas con AME
Carta de aceptación a la propuesta de reunión del Sr. Miñones, sin respuesta todavía.
¿Qué vamos a hacer ahora?
Volver a movilizarnos, dar visibilidad a esta situación tan dolorosa e injusta para las personas con AME y sus familias y recordar a todos los grupos políticos su apoyo y compromiso para solucionar un problema que es político.
Si desea más información o realizar alguna entrevistar, contacte con: María Dumont: 634 238 004 mdumont@fundame.net
Sobre la Atrofia Muscular Espinal
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético, si no se trata. Actualmente se estima que hay entre 800 y 1000 personas afectadas por AME en España y cada año 20 bebés nacen con esta patología (un bebé entre cada 6.000 a 10.000).
La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar.
Sobre la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)
Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor consiste en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad.
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