Hipofam celebra su Jornada sobre Hipomagnesemias hereditarias con expertos nacionales e internacionales
Fecha/Hora de publicación: | Vizcaya
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación
Ámbito: CCAA
Asociación para la Información y la Investigación de la Hipomagnesemia Familiar-HIPOFAM
Fuente y más información: Hipofam | La Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar (Hipofam) celebra el 21 de octubre en Bilbao su Jornada sobre Hipomagnesemias hereditarias.
Hipofam agrupa a todas aquellas patologías de origen hereditario que presentan hipomagnesemia como uno de sus síntomas. Por ello esta jornada pretende dar una visión de los avances y novedades de estas enfermedades. El objetivo es informar a los pacientes y al mismo tiempo crear un espacio para compartir experiencias
Para ello, la jornada contará con dos partes: una primera sobre el proyecto Fight-CNNM2, que contará con expertos a nivel nacional e internacional – Canadá, Alemania u Holanda- y una segunda parte que pondrá el foco en las hipomagnesemias hereditarias, contando con expertos de diferentes hospitales de referencia.
Se trata de una jornada abierta a todos aquellos pacientes y familiares, de alguna de estas enfermedades, que deseen saber más de su enfermedad y conocer nuestro proyecto. La inscripción es gratuita, pero se agradece la confirmación de asistencia por correo electrónico a consultas@hipofam.org o al teléfono 677752626. Indicar el nº de personas que asistirán y la edad de los niños en caso de que vengan con ellos.
Sobre Hipofam
Hipofam está formada por personas con algún tipo de hipomagnesemia hereditaria, así como sus familiares. Somos personas que no deseamos quedarnos de brazos cruzados ante esta realidad. Queremos desempeñar un papel activo y luchar contra estas enfermedades tan poco frecuentes, en todos aquellos aspectos en los que nos sea posible.
Hipofam se creó en el año 2014, únicamente por dos familias, desde entonces se han ido incorporando más familias repartidas por la geografía española. Diez años después, somos 57 socios, representando a 46 afectados. Inicialmente, solo abarcábamos a dos tipos de hipomagnesemias, pero actualmente hemos incluido al síndrome de Gitelman dentro de nuestra entidad. Al ser unas enfermedades muy poco frecuentes, es necesario dar visibilidad a las particularidades que presentan y a sus necesidades específicas. La junta directiva de Hipofam está formada por personal voluntario que no recibe ningún tipo de retribución por su trabajo, nuestra única motivación es la mejora de las condiciones de vida y de los tratamientos de las personas con hipomagnesemias hereditarias.
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