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Federación española de enfermedades raras

HipoFam forma parte del Congreso de la Sociedad Española de Nefrología

Antonio Cabrera

HipoFam forma parte del Congreso de la Sociedad Española de Nefrología

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación para la Información y la Investigación de la Hipomagnesemia Familiar-HIPOFAM

La 52 edición del Congreso de la Sociedad Española de Nefrología, celebrado en Granada, Andalucía, del 12 al 14 de noviembre, ha contado con la participación de Antonio Cabrera, en representación de la Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) y AIRG-E, ambas entidades de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Estas asociaciones han visibilizado el importante papel que tiene el tejido asociativo en el acompañamiento y apoyo de las personas con patologías poco frecuentes y sus familias. 

El Congreso ha presentado las últimas novedades y avances en la prevención, diagnóstico y tratamiento de las patologías renales. Durante el evento se han presentado más de 600 comunicaciones orales, posters y -posters sobre los últimos estudios y trabajos científicos desarrollados en España sobre Nefrología y las patologías renales, lo que pone de relevancia la acción investigadora de los nefrólogos españoles.

Sobre HipoFam

HipoFam es una asociación sin ánimo de lucro que nace para fomentar la información y la investigación sobre la Hipomagnesemia Familiar en cada una de sus variantes, creada por y para los afectados por estas patologías. No es fácil hallar a un médico que conozca la enfermedad y que tenga o haya tenido casos, sobre todo si no se tiene cerca un gran hospital, con unidad de nefrología pediátrica y de trasplante renal. Aún más difícil es encontrar a otros pacientes, actualmente no se conoce otras asociaciones de pacientes ni dentro ni fuera de España, específicas sobre la Hipomagnesemia Familiar en ninguna de sus variantes. Desde HipoFam se pretende cambiar esta realidad, para que aquellos padres a cuyos hijos se les diagnostique la Hipomagnesemia Familiar tengan un lugar en donde hallar apoyo, información, consejo, en definitiva alivio y esperanza. 

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