Inscríbete en la comida que organiza la Asociación Síndrome de Marfan en Antequera

Fecha/Hora de publicación: Jueves 27 de Octubre de 2022 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La Asociación Síndrome de Marfan organiza una comida en Antequera el próximo 13 de noviembre, con el objetivo de compartir experiencias dentro de un ambiente distendido. 

Si estás interesado en acudir, puedes confirmar tu asistencia cubriendo el siguiente formulario: 

• INSCRIPCIÓN COMIDA ANTEQUERA, MÁLAGA 2022 

Si necesitas más información, puedes contactar con nosotros en: secretaria@marfan.es  o bien llamando  al teléfono  648035180. 

Último día de inscripción el 08/11/22. 

• Sobre la ASAM

Nació gracias al esfuerzo e ilusión de Nicolás Beltrán quién buscando información y asesoramiento sobre la enfermedad diagnosticada, no sólo a él sino a varios miembros de su familia, sólo encontró un gran desconocimiento y vacío en nuestro país. 

Gracias a su iniciativa y a la colaboración de familiares, amigos y profesionales que trabajaron a su lado, logró en 1999 crear la primera Asociación Española de Afectados por el Síndrome de Marfan. 

La Asociación fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, con ámbito de actuación, en todo el territorio del Estado, el 31 de julio de 2000, con el número nacional 166.810 de la sección 1ª. 

Gracias al trabajo de esta primera etapa pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga. 

En la actualidad forman SIMA más de 225 familias. 

• Sobre el síndrome de Marfan

El Síndrome de Marfan fue descubierto en 1896 por el pediatra francés Antoine Bernard – Jean Marfan (De ahí su nombre), 

Es una enfermedad hereditaria rara que afecta al tejido conectivo. El tejido conectivo está formado por las proteínas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos; es decir, sirve como “pegamento” de todas las células, dando forma y consistencia a los órganos, músculos, vasos sanguíneos, etc. También tiene otras funciones importantes como son el desarrollo y crecimiento (antes y después del nacimiento) , y la amortiguación de las articulaciones.