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Federación española de enfermedades raras

Inscríbete en la IV Jornada de Enfermedades Minoritarias que se celebrará el próximo 26 de octubre

Cartel de difusión

Inscríbete en la IV Jornada de Enfermedades Minoritarias que se celebrará el próximo 26 de octubre

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación HHT España-HHT España

El Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge organiza de nuevo esta jornada el próximo jueves, de 15:30 a 19:30 hrs, en la Sala de actos del hospital. Las inscripciones para asistir estarán activas hasta mañana, 18 de octubre.

La IV Jornada de Enfermedades Minoritarias, a la que asistirá Antonio Cabrera, vocal de FEDER, tiene el objetivo de compartir experiencias y las principales actualizaciones y novedades en torno a las enfermedades minoritarias. El encuentro científico multidisciplinar pretende, además, "mejorar el conocimiento de los especialistas implicados en su tratamiento, con el fin de mejorar el manejo de los pacientes con estas patologías". 

De esta manera, el evento abordará algunas de las novedades diagnósticas y terapéuticas más recientes de estas enfermedades y reivindicará la importancia de realizar reanálisis de los estudios genéticos. Según explica el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, "el reanálisis consiste en volver a examinar al cabo de un tiempo –por ejemplo, dos años– la misma información que originalmente no permitió llegar a resultados concluyentes. Esto es importante porque actualmente existen en todo el mundo diversas bases de datos genéticas de gran potencia que a diario se alimentan de nueva información. Así, es posible que, sin necesidad de realizar ninguna nueva prueba al paciente, al poco tiempo el reanálisis permita llegar al diagnóstico que no se había alcanzado con anterioridad, pudiendo así realizarse un diagnóstico preciso, indicar un tratamiento específico y también determinar el riesgo genético de los familiares del paciente".

Como cada año, la IV Jornada de Enfermedades Minoritarias contará con algunos de los especialistas más destacados en enfermedades minoritarias del Campus, muchos de ellos referentes en Cataluña y España, así como con invitados externos, como reflejo del elevado nivel en el manejo de estas enfermedades en Cataluña y de la voluntad de que sea una jornada para el conjunto de especialistas de Cataluña que atienden a pacientes con enfermedades minoritarias.

La jornada reunirá a especialistas en asistencia e investigación clínica, en genética y análisis clínicos y en investigación básica, para poner en valor el carácter interprofesional y traslacional de las distintas unidades que componen el Grupo de Enfermedades Minoritarias y que trabajan coordinadamente en el Campus de Bellvitge, con el objetivo común de ofrecer una respuesta integral a los numerosos interrogantes que plantean todavía estas enfermedades.

 

 

 

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