Jordi Cruz, director de MPS España, presentará una conferencia sobre La Casa de Sofia en una jornada sobre cuidados paliativos

Fecha/Hora de publicación: Martes 3 de Octubre de 2023 | Jaén

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Tipo de noticia: Tipo de noticiaFormación

Ámbito: CCAA

El 5 de octubre tendrá lugar en el Ayuntamiento de Jaén el evento 'Cuidados paliativos también para los peques y sus familias', una jornada divulgativa organizada por la  Asociación '+ visibles' y en el que se dará a conocer el primer centro de atención a niños en situación de cronicidad compleja o de enfermedad avanzada en España.

Esta entidad, que tiene el propósito de ser un lugar de encuentro para dar visibilidad a las personas afectadas por patologías poco frecuentes, suele organizar eventos con charlas, talleres y actividades interactivas para crear un espacio de intercambio, aprendizaje y apoyo para las personas afectadas con estas enfermedades.

La jornada sobre cuidados paliativos, que organiza '+ visibles' para toda la familia, tendrá lugar el próximo 5 de octubre de 17:00 a 20:30 hrs en el salón de actos del Patronato Municipal de Asuntos Sociales, en el Ayuntamiento de Jaén (C. Cerón, 18, 20).

Programa

A lo largo del encuentro, profesionales de la salud del Hospital Universitario de Jaén explicarán qué son los cuidados paliativos, mientras que las asociaciones de pacientes como 'AIPA', 'Pídeme la Luna' o 'Sonrisa de Lunares' darán a conocer cuál es la colaboración del tercer sector necesaria en cuidados paliativos pediátricos.

• Accede a la agenda del evento aquí

La Casa de Sofía

Finalmente, Jordi Cruz Villalba, director de MPS-LISOSMALES España, dará una conferencia sobre La Casa de Sofía. Esta es una asociación que brinda asesoramiento, apoyo e información a los afectados por Enfermedades Raras, además de fomentar el conocimiento a través de cursos de formación y promociona becas científicas y premios, entre otros. 

Por otro lado, La Casa de Sofía también es un centro de atención intermedia puesto en marcha por el Hospital Sant Joan Déu Barcelona. El nuevo centro lleva el nombre de La Casa de Sofia porque uno de los impulsores ha sido Jordi Cruz, padre de Sofia, una niña que no pudo superar una enfermedad minoritaria. Este proyecto tiene el propósito de:

1. Evitar el ingreso en el hospital de agudos cuando no sea necesario, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración, a través de un abordaje clínico y organizativo que permita alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria.
2. También está pensado para después de un ingreso hospitalario, a través de una planificación y un soporte al alta que evite nuevas situaciones de riesgo de ingreso, para que el paciente vuelva a su domicilio con una funcionalidad y soporte óptimos.
3. El dispositivo será una opción también para aquellas familias que prefieren o no pueden acoger la muerte de su hijo o hija en su domicilio.