La AESTBR presenta su primera jornada online
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Síndrome de Tatton Brown Rahman
La Asociación Española Síndrome Tatton Brown Rahman (AESTBR) celebra su I Jornada online como asociación el 28 de diciembre a las 16h.
En su primera jornada pretenden acercar a la población a la realidad del síndrome Tatton Brown Rahman, ya sea en calidad de afectado, familiar o profesional para orientar en la comprensión de este síndrome descubierto en 2012.
Para ello, cuentan con la intervención de la Dra. Valenzuela del departamento de genética clínica del hospital Vall de Hebrón de Barcelona; un hospital de referencia en la materia debido a su experiencia con varios sujetos diagnosticados.
Compartir en:
Noticias relacionadas
FEDER reivindica la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER participa en Rabat en la Conferencia Internacional de AIDE Federation dentro del II Encuentro Hispano-Marroquí
Fecha de publicación:
Hemos participado en Rabat (Marruecos) en la Conference Internationale organizada por AIDE Federation, en el marco del II Encuentro Hispano-Marroquí, un espacio para el diálogo y la cooperación...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Lo raro es no ser raЯo
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a D.ª Estefanía...
Tipo de noticia:Sensibilización