La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se despide de dos jóvenes totaneros que van a ir en bici desde Colombia a La Patagonia para dar visibilidad a las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 25 de Septiembre de 2023

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

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Román López Vidal y Silvia Mateo Martínez son los jóvenes que van a emprender esta aventura -una extensa ruta en bicicleta por América del Sur- para concienciar acerca de estas patologías sin diagnóstico. 

El presidente de D´Genes, Juan Carrión, junto a otros miembros de la directiva de la entidad y socios de la misma, acompañados por el alcalde de Totana, Juan Pagán, y las concejalas de Bienestar Social, Isabel García Merinos, y Deportes, Patricia Corbalán, desearon a los dos jóvenes éxito en este reto personal que van a emprender y que les llevará a recorrer durante un año aproximadamente unos 12.000 kilómetros según sus previsiones, pasando al menos por cinco países iberoamericanos.

A lo largo de su recorrido, los jóvenes aprovecharán para dar visibilidad a las enfermedades raras y a la labor que desempeña D´Genes, para lo que entre sus atuendos deportivos figura diferentes equipamiento con el logo de la asociación. Además, también se programarán, siempre que el itinerario lo permita, encuentros con representantes de entidades miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en los países y zonas de éstas por donde pasen.

Además, Román y Silvia han querido que su aventura tenga también carácter solidario, por lo que donarán a D´Genes el cincuenta por ciento del dinero que recauden a través del proyecto que han creado en una plataforma de crowfunding (https://gofund.me/4e34585f ) para conseguir fondos para ayudarles a sufragar el viaje.