
La Asociación Síndrome Phelan-Mcdermid lanza una campaña especial por el día mundial de las enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13)-ASPM
Esta nueva campaña, que se lanzará el 28 de enero, tiene el objetivo de poner rostro a las familias de personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara infradiagnosticada, de origen genético, tanto en España como en el resto del mundo.
Nos sumamos así a la iniciativa capitaneada por EURORDIS y FEDER, para que la sociedad conozca testimonios reales que cuenten la verdadera problemática del cuidado diario de niños y niñas con un alto grado de discapacidad y dependencia.
Durante el mes de febrero, publicaremos información sobre las necesidades y las mejoras que solicitamos, para lograr un mayor impacto de cara al Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero), momento en el que finalizará esta iniciativa de concienciación. Hemos propuesto el hashtag #DalesVozYConóceles para acompañar a todas nuestras comunicaciones, un slogan que va en sintonía con la finalidad de la misma.
VÍDEO ESPECIAL EN YOUTUBE Y CANCIÓN SOLIDARIA
Como colofón final al calendario de contenidos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzaremos en abierto, en nuestro canal de Youtube, un vídeo con testimonios de varias familias Phelan, para que la sociedad conozca a nuestros peques y a esas personas cuidadoras que normalmente están invisibilizadas y cuya atención es básica para que quienes están afectados/as tengan una buena calidad en su día a día y una vida digna.
Además, en el mismo día, pondremos a la venta en exclusiva “El amor es el puente”, una canción compuesta y donada por la cantautora canaria Chaxi Rodríguez y cuya recaudación por la venta solidaria, al precio de 1€, será destinada a apoyar la labor de la entidad.
LA ASOCIACIÓN
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro a nivel nacional, formada por familias con niños y niñas diagnosticados con el síndrome, celebra este 2025 sus 12 años.
La entidad fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomento la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de utilidad pública gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general. Y en 2025, recibió un reconocimiento al voluntariado de la Comunidad de Madrid.