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Federación española de enfermedades raras

¡La II Jornada familiar del Síndrome Nicolaides Baraitser está de vuelta!

Día Mundial Síndrome Nicolaides Baraitser

¡La II Jornada familiar del Síndrome Nicolaides Baraitser está de vuelta!

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

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El 23 de noviembre se celebra el día nacional de Nicolaides Baraitser y este año, viene seguido de su II Encuentro Familiar Síndrome Nicolaides Baraitser en San Lorenzo del Escorial (Madrid) los días 25 y 26 de noviembre.

Estos encuentros llevan desde la pandemia sin realizarse y la asociación ha determinado que es el momento de recuperarlos debido a su capacidad de mantener a las familias afectadas unidas y actualizadas sobre las novedades del síndrome, que cuenta con tan solo 21 casos confirmados en España.

Durante este fin de semana se realizarán actividades enfocadas hacia adultos y menores, con la presencia de Helena Cruz, la presidenta de la Asociación NCBRS y las intervenciones en formato telemático de los especialistas en Pediatría y genética, el Dr. Fernando Santos Pizarro y en Psicología cognitiva y neuropsicología infantil, Sara Valiente Rodríguez. Además, habrá actividades enfocadas a los miembros más pequeños de las familias con talleres infantiles impartidas por monitores especializados de “San Lorenzo Activo”.

 

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