La solidaridad se abre camino para la investigación de la AME
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME
Kike y sus dos hijos, Lola y Yago, Dos (3) Ramos en el Camino, recorrerán 800 km del Camino de Santiago en 30 etapas para recaudar fondos para la investigación de la atrofia muscular espinal, la enfermedad de su prima Paz y necesitan mucho apoyo para que este camino sea muy solidario.
La iniciativa solidaria de Dos Ramos en el Camino nació en 2018, cuando Lola tenía 5 años. Les movían las ganas de ayudar a Paz y a los demás niños con AME y de pasar tiempo juntos y como cuenta Kike, aquel viaje les marcó mucho, fue un gran aprendizaje y una gran satisfacción, porque no solo lograron llegar a Santiago de Compostela, además, lograron recaudar más de 6.000€.
Según Lola, el Camino es más divertido de lo que parece, porque conoces a mucha gente de otros lugares, duermes cada noche en un sitio diferente y ¡algunos albergues tienen piscina! Si es para ayudar a la prima, no importa que no haya playa y no ver a las amigas…
Ahora el desafío es aún mayor, Lola tiene ya 10 años, se ha sumado el pequeño Yago de 4 años y, además, quieren batir el récord de recaudación.
Yago lo tiene claro, recorren el camino para ayudar a Paz y a otros niños con la misma enfermedad, una que hace que no te funcionen los músculos.
Paz es el motor de este camino, la diagnosticaron AME Tipo I al poco de nacer y aunque le dieron una esperanza de vida de menos de dos años, gracias a que entró en un ensayo clínico de un tratamiento para la AME y a la perseverancia y esfuerzo de sus padre y hermanos, va a cumplir 7 años. Paz es una niña muy feliz, le encantan las Barbies y jugar con sus primos, Lola y Yago. Necesita que se siga investigando, para encontrar la cura de su enfermedad y terapias que reviertan los daños ya causados por ella.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Actualmente existen 3 tratamientos que frenan su evolución, gracias al gran esfuerzo en investigación, financiado en gran medida por las asociaciones de pacientes con AME de todo el mundo con acciones como la que están realizando Kike, Lola y Yago.
¿Cómo Colaborar con Dos (3) Ramos en el Camino?
Necesitan toda la colaboración posible para dar visibilidad a la AME y a su proyecto, a través de sus redes sociales donde cuentan cada etapa, realizan directos, hablan sobre la AME y van mostrando el día a día de esta aventura.
Seguir sus redes es una forma de acompañarles en el camino y una gran oportunidad para mostrar a los niños el gran valor de la solidaridad y cómo ellos también pueden hacer algo por los demás.
Además, piden donaciones a través de la plataforma de crowdfunding
O directamente a la web de FundAME
Además, Kike hace un llamamiento a los ayuntamientos, que les apoyen y den visibilidad a su camino y a la atrofia muscular espinal. Para él, este reto es una aventura que enseñará muchos valores y experiencias a sus hijos, pero sobre todo es una lucha por la vida de otros muchos. “Yo hago un gran esfuerzo durante 30 días, las familias con AME lo hacen todos los días del año”
Acerca de la Atrofia Muscular Espinal
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. Actualmente se estima que hay entre 800 y 1000 personas afectadas por AME en España y cada año 20 bebés nacen con esta patología (un bebé entre cada 6.000 a 10.000).
La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales como tragar, sostener la cabeza o respirar.
Sobre la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)
Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor consiste en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad.
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