Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Las cardiopatías congénitas celebran su jornada

XIX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas 'El esperado encuentro'. Menudos Corazones 26 noviembre de 2022

Las cardiopatías congénitas celebran su jornada

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Autor: Entidad Externa

Ámbito: Estatal

Fundación Menudos Corazones-FunMC

  • Más de 200 personas (pacientes y profesionales sanitarios, entre otros) de toda España se encuentran el sábado 26 de noviembre en la XIX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones.

  • La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia mundial. En España, cada día nacen 10 bebés con estas malformaciones cardiacas.

  • Esta iniciativa cuenta con la colaboración de Cesce (Compañía Española de Seguros de Crédito a la Exportación), Pfizer y NH Hotel Group, así como con el apoyo de Caser, Northgate y Almas Industries B+Safe.

Nota de Prensa. Fuente: Menudos corazones | Bajo el lema “El esperado reencuentro” se inaugura el sábado 26, a las 09.00 horas, en el Hotel NH Madrid Ventas, la XIX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones, una cita ineludible para familias de toda España que conviven con la realidad de esta patología crónica, que en nuestro país afecta cada día a 10 recién nacidos.

Esta edición vuelve a ser presencial después de dos años en los que la situación epidémica desaconsejó los encuentros multitudinarios. Por eso, se espera una asistencia de más de 200 personas, entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios, personas voluntarias, patronato y equipo técnico de Menudos Corazones. Aquí se puede ver el programa completo.

Avalada por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), la Jornada, inaugurada por Juan María Orbegozo, presidente del patronato de Menudos Corazones, ofrecerá tres charlas y cuatro talleres. En la mesa inaugural también participarán Cristina González del Yerro, subdirectora general de Cartera de Servicios y Fondos de Compensación del Ministerio de Sanidad; y Constancio Medrano, presidente de la SECPCC.

En la primera intervención se hablará sobre el certificado de discapacidad (al que pueden optar algunas personas con cardiopatías congénitas) y sobre atención temprana. Tras esto, será el turno de abordar la rehabilitación cardiaca con dos cardiólogas pediátricas y una fisioterapeuta. Después de comer, se expondrá el estudio ganador de la V Beca Menudos Corazones de Investigación Médica: “Mejorar el conocimiento del estado nutricional de pacientes con cardiopatías congénitas en UCI pediátricas para disminuir posibles complicaciones tras la cirugía”.

Finalmente, se celebrarán cuatro talleres con profesionales (médico/a y cirujana/o en cada uno) con el objetivo de profundizar en el conocimiento y el tratamiento de las cardiopatías complejas, las cardiopatías obstructivas y con cortocircuito, las miocardiopatías y los trasplantes cardiacos. Niños, niñas y adolescentes disfrutarán, en paralelo a las charlas y talles, de actividades adaptadas a su edad.

La Jornada de Menudos Corazones cuenta con la colaboración de Cesce (Compañía Española de Seguros de Crédito a la Exportación), Pfizer y NH Hotel Group, así como con el apoyo de Caser, Northgate y Almas Industries B+Safe.

 

Sobre Menudos Corazones

Menudos Corazones, fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón, apoya y acompaña a niñas, niños y adolescentes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en los hospitales, en su día a día y en los Centros de Apoyo de la entidad. La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento para familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos, atención psicológica, acompañamiento y actividades lúdicoeducativas a los niños en hospitales, musicoterapia en la UCI… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes. El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de los niños con problemas de corazón: www.menudoscorazones.org

 

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 bebés con una cardiopatía congénita; lo que supone 4.000 niños y niñas con un problema de corazón al año. Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones hasta que las personas afectadas son adultas. Y otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica, para toda la vida.

Compartir en: