Más de 50 edificios emblemáticos se iluminarán de verde el próximo 22 de octubre en señal de apoyo a las personas con el Síndrome de Phelan-McDermid
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13)-ASPM
Fuente: Asociación Síndrome de Phelan Mc-Dermid. La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología, mediante el impulso de la investigación, el apoyo a las familias y la sensibilización de la sociedad
Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, este próximo 22 de octubre, volvemos a convocar la iluminación de edificios públicos y privados en color verde
Esta iniciativa de ámbito internacional, es un gesto solidario y altruista que busca generar el mayor grado de concienciación en la sociedad, sobre la importancia de la detección temprana del Síndrome de Phelan-McDermid
Este evento se encuentra enmarcado dentro del evento socio-deportivo solidario organizado a nivel mundial "RUN LIKE A HERO" Global Running Week 2020, que tiene lugar del 17 al 25 de Octubre. ( www.runlikeahero.com). En este evento participan 19 países, 2.272 participantes, 82 equipos y 1.637 corredores virtuales
Edificios que se iluminarán confirmados:"
- Madrid: Ayuntamiento de Madrid, Fuente de Cibeles, Puerta del Sol y Torres Kio.
- Barcelona: Gran Vía de las Cortes, Paseo de Gracia, Jardinets de Gracia, Cascada del Parque de la Ciudadela, Estadio RCD Espanyol
- Málaga: Ayuntamiento de Málaga
- Sotogrande: Ayuntamiento de San Roque
- Granada: Hospital Clínico de Granada, Iglesia de Otura, Ayto. Albote
- Ibiza: Ayto.Santa Eulalia, Paseo de S´Alamera, Paseo Marítmo de Santa Eulalia y Paseo Tres Torres
- Almería: Teatro Cervantes y Ayto de Garrucha
- Mallorca: Ayuntamiento de Santanyí y de Binisalem
- Valencia: Ayuntamiento, Ciudad de las Artes y las Ciencias y Palacio de las Artes Reina Sofía
- Bilbao: Estadio San Mamés y Puente de Getxo
- Murcia: Edificio Moneo, Paseo Alfonso X el Sabio y Paseo Cauce del río Segura
- Navarra: Ayuntamiento de Pamplona, Navarra Arena y Acueducto de Noain
- A Coruña: Torre de Hércules y Fuente de Cuatro caminos
- Sevilla: Ayuntamiento de Saucejo
- Ayuntamiento de San Roque
- Alicante: Ayto. de Orihuela
- Parlamento de Andalucía y Parlamento de Pamplona
- Burgos: Ayuntamiento
- Ayuntamiento de Tarrassa
- Tarragona: Ayto.de Bisbal del Pnedés
Se espera que se adhieran a dicha iniciativa más entidades en los próximos días, y utilizaremos el hastag #brillaporphelan
Para la carrera utilizaremos estos hastag: #runlikeaherophelan #dalesvoz #22q13 #phelanmcdermid #phelanmcdermidsyndrome #sindromephelan #solidarityrace #carrerasolidaria #pmsf
Sobre la Asociación Phelan-McDermid:" Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general
Última actualización 22/10/2020
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