No te pierdas la exposición fotográfica 'Enfermedades minoritarias y sin diagnóstico' en Elche
Fecha/Hora de publicación: | Alicante
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Objetivo diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico-O.D.
Fuente: Objetivo Diagnóstico | El próximo día 29 de febrero de 2024, en la Sala Antigua Capilla Orden Tercera Franciscana, situada en la Plaza de Reyes Católicos 20b, Elche, Alicante, a las 10 horas tendrá lugar la inauguración de la Exposición Fotográfica por las Enfermedades Minoritarias y Sin Diagnóstico con motivo del X aniversario de la Asociación Objetivo Diagnóstico.
La Unión Europea considera una enfermedad minoritaria cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos y actualmente se estima que hay entre 7.000 y 10.000 enfermedades conocidas, las cuales son en un 80% de origen genético. En España hay unos 3 millones de afectados y en la Comunidad Valenciana unas 400.000 personas. Son crónicas, degenerativas y ponen en peligro la vida de los que las sufren.
Esta exposición fotográfica de retratos de personas afectadas por enfermedades minoritarias es un proyecto solidario ideado y llevado a cabo por el fotógrafo Xavier Josa, con la colaboración de FECAMM (Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias), su fundación Patient73 y Fujifilm; con el que se pretende dar visibilidad a la invisibilidad de estas enfermedades y sus afectados. El objetivo, una vez más, es sensibilizar a toda la población de la necesidad que debe aumentar la investigación y seguir luchando por mejorar la vida de todas estas personas.
Todas las personas que voluntariamente han participado en este proyecto sufren una enfermedad minoritaria, visible o no. En esta exposición sólo hay representada una pequeña muestra de la gran cantidad de enfermedades que existen.
La Asociación Objetivo Diagnóstico
La gran mayoría de los pacientes con enfermedades raras o minoritarias esperan muchos años hasta saber su diagnóstico y, para algunos, lamentablemente, no llega nunca. Al tratarse de un 7% de la población afectada por este tipo de enfermedades y encontrarnos con un retraso diagnóstico tan prolongado, siempre existe un considerable número de “pacientes no diagnosticados”. Estas personas y sus familiares lidian cada día con una dificilísima situación de incertidumbre y con una larga lista de perjuicios a muchos niveles.
Vivir sin diagnóstico es vivir con miedo, con incertidumbre e incomprensión profesional y social.
Información adicional:
Objetivo Diagnóstico Carmen Sáez (Presidenta) Telf. 641214752 info@objetivodiagnostico.es |
 Federació Catalana de Malalties Minoritàries Sara Salinas Telf. 649791064 info@fecamm.org
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Xavi Josa (Fotógrafo) Telf. 607974912 xavi.josa.gil@gmail.com |
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