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Federación española de enfermedades raras

¡Últimos días! - Conferencia virtual para familias Phelan

Video conferencia Phelan para familias

¡Últimos días! - Conferencia virtual para familias Phelan

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13)-ASPM

Mañana 11 de julio de 2024, será el último día que podrás inscribirte para poder participar en las videoconferencia para las familias Phelan, desde el 17 de julio hasta el 20 de julio. Esta enfermedad rara, conocida como Phelan-Mc Dermid, es causada por una deleción o una mutación del gen SHANK3, en el cromosoma 22q13. Y se caracteriza por hipotonía neonatal, retraso global en el desarrollo cognitivo, ausencia de lenguaje y dismorfias menores.

Gracias al acuerdo entre nuestra Asociación y la PMSF de EE.UU., la fundación norteamericana ofrece acceso a la conferencia online, en streaming, con traducción a casi todos los idiomas por 40$ USD.

Ver la Agenda de la Conferencia Virtual aquí

Muchas de las sesiones serán retransmitidas en directo con traductor simultánea. Además, se contará con una sala de chat que permitirá a los asistentes virtuales formular preguntas durante los momentos de preguntas y respuestas. 

Por otro lado, las sesiones se grabarán y cargarán rápidamente, para que puedas verlas en el momento que mas te convenga y también podrás acceder digitalmente a los posters científicos. 


 

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