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Objetivo Santiago conseguido: el proyecto deportivo solidario con Objetivo Diagnóstico
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Fuente: Europa Sur | Objetivo casi conseguido. El algecireño Pedro Hidalgo, profesor en el colegio Montecalpe de Algeciras, cerró el pasado domingo su Camino de Santiago solidario, tras recorrer 1....
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El 17 de octubre, ¡súmate a la II Carrera de Orientación en Tórtola de Henares, Guadalajara, a favor de AESIP!
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Fuente: Asociación Española de Síndrome de Poland | Randobike y AM Fitness se han unido para organizar la II Carrera de Orientación en Tórtola de Henares, Guadalajara, a favor de la Asociación...
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Nuevos Recursos para personas con Esclerodermia
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Fuente: Asociación Española de Esclerodermia | La Asociación Española de Esclerodermia ha hecho realidad dos proyectos que contribuyen a dar un paso más en nuestro objetivo de “…fomentar la...
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Las lipodistrofias llegan al pico mas alto de la península gracias al club de Senderismo "Los Andarines"
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Fuente: AELIP | La lipodistrofias infrecuentes estuvieron presentes el pasado 19 de agosto en la cima más alta de la península ibérica, el Mulhacén con 3479 metros de altitud.
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AELIP participará en el 62 congreso de la SEEN que tendrá lugar en Sevilla
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Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, estará presente en el 62 Congreso de la SEEN que se celebrará en la ciudad de Sevilla los próximos 13,...
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El C. de Fisioterapeutas de Cataluña, DEBRA y Go2 trabajarán juntos
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Fuente: DEBRA Piel de Mariposa | Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2, que...
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DEBRA EN RUTA: Visitas mes de mayo, junio y julio
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Fuente: DEBRA Piel de Mariposa | En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres, así como...
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Nos unimos al Día Mundial del Síndrome DYRK1A
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Nota de Prensa: El 21 de agosto, se celebra el Día Mundial del Síndrome DYRK1A y desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quieren sumarse a este día para mostrar su apoyo a la...
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Edificios públicos se teñirán de naranja para dar visibilidad al Día Internacional del Síndrome DYRK 1A
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Fuente: D'Genes | Edificios o espacios públicos de diferentes municipios de España se iluminarán el próximo 21 de agosto de color naranja para dar visibilidad al Síndrome DYRK 1A, coincidiendo con la...
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Octubre acoge el XIX Congreso Nacional de Lupus bajo el lema ‘Evolución multidisciplinar’
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Fuente y más información: Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes | La Federación Española de Lupus y la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes celebran en la ciudad andaluza el 9 y 10 de octubre el XIX...
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¡Nos unimos a las familias con la Enfermedad de Coats en su Día Internacional!
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy a la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, una patología poco frecuente caracterizada por un...
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El 21 de agosto, D’Genes anima a correr en la Carrera Virtual D´Genes DYRK 1A
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Fuente: D'Genes | El próximo 21 de agosto la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado la Carrera Virtual D´Genes DYRK 1A, una prueba benéfica que cuenta con la colaboración del Club de...
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