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Por primera vez en España: Congreso Nacional y Encuentro de afectados de Síndrome uña-rótula
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La Asociación Española Síndrome Uña – Rótula (AESUR) celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un encuentro pionero en España: un foro en el que profesionales, investigadores y personas...
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La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) celebra la 1ª Jornada de Fisioterapia on-line en DMJ
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El próximo 15 de diciembre tendrá lugar la 1ª Jornada de Fisioterapia on-line en DMJ (Dermatomiositis juvenil) organizada por la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) con el...
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Fundación MENCIA celebra la segunda edición de su Cena Solidaria online
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Fuente: Fundación MENCÍA | El 17 de diciembre del 2020 la Fundación MENCÍA celebró su «I Cena Solidaria on line» con una participación de 178 personas y 19.120 euros de recaudación Ver Cena Soldaria...
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Síndrome de Williams en De Seda y Hierro, último capítulo de la temporada
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Fuente: ASWE | #DeSedayHierro nos sigue emocionando las tardes de los domingos La 2 de TVE. El próximo domingo 5 de diciembre a las 20:00 se emite el último capítulo de la temporada y estará dedicado...
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D’Genes participa en los actos del Día del Voluntariado celebrados en Alhama de Murcia
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El pasado 28 de noviembre representantes y voluntarios de D'Genes colaboraron con el Ayuntamiento del municipio murciano para conmemorar el Día del Voluntariado que se celebra a nivel...
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Finalizan las charlas orientadas a la formación del voluntariado realizadas por D’Genes
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El programa de charlas formativas de voluntariado impulsado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes concluyó el pasado viernes 26 de noviembre con una sesión acerca de la necesidad de crear...
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D’Genes finaliza las actividades organizadas en Torre Pacheco con motivo del Mes de la discapacidad
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La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes pone cierre a los actos celebrados en Torre Pacheco correspondientes al programa <i>Un mundo para todos</i> desarrollados en el marco del Mes...
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D’Genes colabora en las jornadas del Día Internacional de las Personas con Discapacidad organizadas por el Ayuntamiento de Murcia
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Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra el día 3 de diciembre, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado con un stand informativo en los...
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Nunca dejes de moverte, un documental para conocer la Distrofia muscular de cinturas
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La asociación Proyecto Alpha estrenará el próximo 28 de febrero en Barcelona con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el documental Nunca dejes de moverte para concienciar y dar a conocer...
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Del 1 al 3 de diciembre se celebrará en formato online la Tercera Cumbre Iberoamericana de Pacientes Respiratorios: Líderes del futuro en Aire Limpio, Salud Social y Digital
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La Fundación Lovexair, con la colaboración de Global Allergy & Airways Patient Plataform (GAAP) y Live Breathe Smile, será la encargada de acoger la 3º Cumbre Iberoamericana de Pacientes...
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D’Genes inaugura el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico, con enfermedades raras y discapacidad “Pablo Ramírez García” en El Coronil (Sevilla)
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Este martes 30 de noviembre a las 18:30 tendrá lugar el acto oficial para la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico, con enfermedades...
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AELIP exige incluir la metreleptina en el SNS al Ministerio de Sanidad
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Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha estado presente hoy en la puerta del ministerio de Sanidad de Madrid para solicitar que METRELEPTINA,...
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