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Objetivo Santiago: el reto solidario para abordar el diagnóstico genético que une a deportistas, familias, investigadores y profesionales
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Fuente: Objetivo Diagnóstico | Para aumentar la visibilidad y recaudar fondos destinados a la Asociación Objetivo Diagnóstico, el deportista Pedro Hidalgo va a hacer un reto solidario llamado...
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La Diputación de Cádiz apoya el programa de Atención Psicosocial de Asanhemo
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La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) comparte que la Oficina Técnica de la Presidencia de la Diputación de Cádiz está colaborando, este 2021, en su Programa: "Atención Psicosocial para las...
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AELIP identificará los aspectos que suscitan más interés para organizar su IX Simposium Internacional
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Fuente: AELIP | AELIP ha elaborado una breve encuesta para que las familias, personas afectadas y socios de la entidad puedan reflejar las temáticas que consideran prioritarias o de especial interés...
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AELIP trabaja para firmar un convenio de colaboración que posibilite la inserción sociolaboral
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Fuente: AELIP | El objeto del presente Convenio es articular la colaboración entre LA ASOCIACIÓN AELIP e INSERTA EMPLEO con el fin de avanzar hacia la plena inclusión, la igualdad de oportunidades y...
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Antonio Molero, Jaime Ordónez, Cristina de Inza y otros famosos confiesan su imposible para dar visibilidad a la AME en su mes de concienciación
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Fuente: FundAME | Agosto es el Mes de la Concienciación Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y FundAME lanza su campaña “Es posible contigo” para hacer realidad el sueño de los pacientes con...
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Actividades para sumarse el 17 de agosto al Día Internacional de la Enfermedad de Coats
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Fuente: AFECE | El próximo 17 de agosto de 2021 se celebra el día internacional de la Enfermedad de Coats, para ello, desde la Asociación de Familiares y Enfermos de Coats España realizan un año más...
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Un grupo de familias con Síndrome de Wolfram y la UAB se unen en un proyecto único en el mundo
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Fuente: AFASW | La Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram, junto a investigadores de la Universidad Autónoma de Barcelona, inician el primer proyecto de terapia génica para el...
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X-Frágil Comunitat Valenciana lanza la campaña Cartel de la campaña "Mi Actividad eXtraespecial"
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Con motivo de la celebración del Día de la Concienciación del Síndrome X Frágil a nivel mundial , el día 22 de Julio, la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana ha lanzado entre sus...
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Éxito en la edición de 2021 de la III Carrera solidaria con niños con necesidades derivadas de sus enfermedades neurológicas
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Fuente: Fundación Querer | Este evento solidario y deportivo tuvo lugar desde el día 23 de julio de 2021 hasta el 25 de julio de 2021 y tiene como principales objetivos: - Promover el ejercicio...
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La AESWH realiza el estudio del Perfil Cognitivo de los afectados por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
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Fuente: Asociación Española del Síndrome de Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) | Hace un año la Junta Directiva de la AESWH aprobó por unanimidad la propuesta de nuestro Comité Científico de iniciar...
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Agosto es el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios
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Fuente: Stop FMF | Agosto es el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Este año Stop FMF es una de las entidades organizadoras y colabora en la campaña internacional de...
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AELIP ya prepara la IX edición del Simposium Internacional de Lipodistrofias
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La Asociación Internacional de familiares y Afectados de Lipodistrofias(AELIP), ya trabaja para celebrar la novena edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también...
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