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AELIP participa en una jornada de trabajo para trasladar la problemática de los pacientes con Lipodistrofia
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Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP), participó en la jornada ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades...
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El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias ha atendido más de 20 consultas en este 2021
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Fuente: AELIP. El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha atendido más de 20 consultas...
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¡Tienes una cita! Acude a la II Jornada de Retinoblastoma
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El 16 de junio, la Asociación Española de Retinoblastoma organiza la II Jornada sobre esta enfermedad para pacientes y familiares. Esta formación será impartida por el Hospital Universitario de La...
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La Asociación Andaluza de FQ se une a la Unión de Trasplantados de Órganos Solidos y celebra el Día Nacional del Donante
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Fuente: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Un año más, “Donar es Amar” será el lema elegido por la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos para conmemorar el Día Nacional del Donante de...
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La miastenia es una ER neuromuscular que afecta a 15.000 españoles y provoca debilidad muscular
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Fuente: ANES. La miastenia es una enfermedad rara neuromuscular,autoinmune/ congénita y crónica cuyos síntomas principales son la debilidad muscular extrema y la fatiga de los músculos esqueléticos....
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Junio acoge un taller de reproducción asistida en enfermedades genéticas y hereditarias
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La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia organiza un taller de reproducción asistida en enfermedades genéticas y hereditarias que tiene como título 'Quiero tener un/a hijo/a. ¿Cómo...
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Teresa Navarro, vocal de la Asociación Síndrome X Frágil CV, defensora de las personas con Discapacidad en Valencia
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Teresa Navarro, Vocal de la Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana ha sido nombrada por el Consell Municipal de la Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia...
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La Asociación AELAM prepara un vídeo conmemorativo por su Día
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La Asociación Española de la Linfangioleiomiomatosis (AELAM) ha preparado un vídeo conmemorativo por el Día de la Linfangioleiomiomatosis que se celebra cada 1 de junio. A través de esta iniciativa...
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Récord Guinness ciclista por la investigación de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. La pista de atletismo de Ayala, en Álava, ha sido testigo del nuevo Récord Guinness de ciclismo non-stop, un nuevo récord mundial conseguido este pasado viernes por el ciclista...
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Participamos en la Jornada 'Osteogénesis imperfecta: Juntos somos más fuertes'
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Fuente: Centro CREER. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el 27 de mayo la Jornada online «Osteogénesis...
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¡Descubre más sobre enfermedades hematológicas raras y vacunación!
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El próximo 10 de junio, la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras organiza un webinar online para hablar sobre vacunación frente a la COVID-19 a través de la voz de expertos</...
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El 8 de junio, D'genes celebra una nueva sesión formativa sobre voluntariado
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a llevar a cabo la segunda de las sesiones del ciclo dedicado a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar...
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