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PXE España, presente en el 'Desayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento' de FEDER
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La Asociación PXE España estuvo presente en nuestro Desayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento, un encuentro en el que contamos con más de 100 asociaciones de pacientes federadas y con la que...
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¿Quieres hacer que tu día de Sant Jordi sea más solidario?
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Desde la Asociación Síndrome X Frágil Cataluña ya quiere que esta Diada sea solidaria un año más, a pesar de la pandemia. Por este motivo, han iniciado una campaña para invitarle a comprar la Rosa...
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La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia
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Fuente: Asociación Española de Aniridia. El próximo jueves 29 de abril a las 19:00 pm tendrá lugar la charla “Estimulación y atención temprana en menores con Discapacidad Visual” con Carmen Herrero,...
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ACADIP organiza actividades de sensibilización por la Semana de la Concienciación de los IDP
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La Asociación Catalana de los Déficits Inmunitarios Primarios, con motivo de la semana de la Concienciación de estas patologías, celebran varias jornadas para impulsar la sensibilización social y el...
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Alfa-1 España organiza un encuentro online por el Día Europeo de esta patología
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Fuente: Alfa-1. Alfa-1 España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 con una reunión virtual, que se llevará a cabo el viernes 23 de abril a través de los canales de la asociación en YouTube y Facebook...
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D´Genes organiza una charla sobre gestión emocional para docentes y familias de alumnado con enfermedades raras
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cierra su ciclo de charlas dirigidas a a profesionales de la Educación y familiares de niños y jóvenes con patologías poco frecuentes con...
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El 23 de abril se celebra el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil
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El 23 de abril se celebra el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil y desde la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (Anadeju) organizan una campaña de sensibilización sobre esta...
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"No es cómo eres, sino quién eres" Descubre la historia de Lluc, un joven con Síndrome de Treacher-Collins
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La Asociación Nacional de Treacher Collins elabora un vídeo para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. A través de la historia de Lluc se traslada la realidad de las...
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ELA Andalucía organiza un taller sobre Mindfulness dirigido a familias
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Fuente: ELA Andalucía. El jueves 22 de abril, a las 18 horas, cita mensual con un nuevo taller online de Mindfulness dirigido a familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica, y monitorizado por Laura...
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Se organiza un curso sobre Síndrome de Dravet en la Universidad de País Vasco
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Desde Fundación Síndrome de Dravet lanzan curso universitario «Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet», en colaboración con la Fundación Cursos de Verano de la Universidad del País...
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Administraciones Sanitarias niegan la enfermería a domicilio a dos gemelas de seis años con Piel de Mariposa
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Fuente: DEBRA. La ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama al Ministerio de Sanidad “la concesión inmediata” del recurso de enfermería a domicilio para dos gemelas de seis años de la Comunidad de Madrid...
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Celebra el Día Mundial del Síndrome de Wolf-Hirschhorn e impulsa la sensibilización social
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Fuente: AESWH. El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –entre ellas,...
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