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Nuevo servicio de apoyo psicológico para pacientes y recién diagnosticados de Alfa-1 Antitripsina
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La Asociación Alfa-1 España estrena nuevo servicio. Desde ahora, los asociados podrán acceder al apoyo psicológico proporcionado por un profesional especialista en la gestión de las emociones. David...
Estatal
Colonias ASEM sigue adelante mediante una versión online de campamento de verano para niños y niñas con enfermedades neuromusculares
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Fuente: ASEM. Colonias ASEM es un campamento de verano inclusivo que se celebra en la Casa de Colonias de Vilanova de Sau (Barcelona) y que está destinado a menores de dieciocho años afectados por...
Estatal
Ensayo clínico Lansoprazol vs placebo en pacientes con PXE: necesitan reclutar nuevos pacientes
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Fuente: PXE España. En febrero de 2020 se abrieron dos centros (Hospital Clínico de Málaga y Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla) para reclutar pacientes para este ensayo clínico. A final de...
Estatal
ADEC celebra el Día Internacional de la Esclerodermia
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Fuente: ADEC. El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de...
Estatal
La Asociación de Esclerodermia Castellon celebra su Asamblea General Extraordinaria
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La Asociación Esclerodermia de Castellón realiza con éxito su Asamblea General Extraordinaria, por multiconferencia, con la asistencia presencial en la sede de Juan Carlos González, presidente;...
Estatal
La Asociación ACADIP cumple 12 años ¡FELICIDADES!
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La Asociación ACADIP está de celebración, pues el próximo 28 de junio celebran su XII Aniversario, más de una década trabajando por las personas que conviven con Déficits Inmunitarios Primarios y por...
Estatal
Conoce todas las acciones que ha realizado ApoyoDravet para hacer frente al COVID19
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La Asociación ApoyoDravet, durante la pandemia del COVID-19, continuó trabajando para garantizar el bienestar de las personas que conviven con Síndrome de Dravet y sus familias. Además, durante estos...
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El Atleta Luis Alberto Hernando se ha sumado a la I Carrera Virtual Fundacion Querer
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Fuente: Fundación Querer. Luis Alberto Hernando Triple campeón del mundo Trail IAAF, Campeón de la Copa del Mundo de Ultras y Medalla de Bronce al Mérito Deportivo de la Real Orden del Mérito...
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Las tazas de Fernando Simón ayudan a la investigación de la Distrofia Muscular y el VIH
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Conquistando Escalones. Fernando Simón, director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias del Ministerio de Sanidad, dijo que no le parecía mal que se...
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El alavés SpiderAbel correrá un maratón en solitario por la investigación de la ataxia telangiectasia ante la crisis del Covid19
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Fuente: AEFAT. El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), con más de 70 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá esta vez en solitario para recaudar fondos por la...
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La Asociación D´Genes organiza un webinar sobre la enfermedad de Lyme el próximo 25 de junio
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 25 de junio a las 16:30 horas un webinar sobre la enfermedad de Lyme
La charla contará con la intervención del médico...Estatal
Junio, mes de la concienciación del síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Fuente: Apoyodravet. Junio es el mes del Síndrome de Dravet, enfermedad neurológica infantil, que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones...
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