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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • FEDER "se ilumina" de verde junto a más de 60 edificios por la Semana de las Enfermedades Mitocondriales

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPMI | La Federación Española de Enfermedades Raras "se ilumina" de verde para sumarse a la Semana de las Enfermedades Mitocondriales que se ha celebrado mundialmente entre el 19 al 25 de...

    Estatal

  • El 23 de octubre, ¡súmate al Día Internacional de Kabuki con actividades para todos los públicos!

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome de Kabuki (AEFA Kabuki) celebra el próximo 23 de octubre su Dia Internacional con actividades de sensibilización y divulgación para dar a...

    Estatal

  • Jornada 'Más allá de los Raquitismos Heredados' de AERyOH

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) celebra una jornada familiar que será en modalidad online el próximo sábado 23 de octubre de 2021 de 9:00 a 16:30 horas. El...

    Estatal

  • La AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar

    Fecha de publicación:

    Fuente: AESWH | Tras el paréntesis obligado por la crisis sanitaria de la Covid-19, la AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar. Son ya 9 años celebrando estos encuentros,...

    Estatal

  • Aniridia mes a mes: Integración laboral y discapacidad

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEA | Las personas con discapacidad, ya sea física, sensorial o psíquica, conforman un colectivo vulnerable con dificultades para acceder al mercado laboral ordinario, ya que, solo el 25,8%...

    Estatal

  • Día Mundial de la Retina: la ciencia, nuestro valor más seguro

    Fecha de publicación:

    Fuente: FARPE y FUNDALUCE | La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta...

    Estatal

  • Súmate al proyecto “Apoyando a las MitoFamilias en su camino” de AEPMI

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPMI | La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) es una asociación creada en 2001 que ofrece apoyo a las personas con enfermedad mitocondrial y promociona la...

    Estatal

  • Nace el “Póster que Salva Vidas” para ayudar a detectar enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Fuente: SIMA | Con motivo del Día Europeo del Deporte Escolar, el 25 de septiembre, SIMA (Asociación Síndrome de Marfan) lanza una sutil falsificación de “El hombre de Vitruvio” de Leonardo Da Vinci...

    Estatal

  • Este 25 de septiembre, únete a FADADA en el Día Internacional de la Ataxia

    Fecha de publicación:

    Fuente: FADADA | Desde la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) queremos celebrar con vosotros el Día Internacional de la Ataxia, 25 de septiembre, para dar a conocer la enfermedad...

    Estatal

  • Abierta la inscripción para el Congreso Mundial de Pacientes de Alpha-1 Global

    Fecha de publicación:

    Fuente: ALFA 1 | Alpha-1 Global, la red mundial de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina promovida por la Alpha-1 Foundation, abre el período de inscripción para la Conferencia Internacional...

    Estatal

  • La Asociación ANADEJU apuesta por la Naturaleza

    Fecha de publicación:

    Fuente: ANADEJU | El proyecto SENDA DMJ pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes con DMJ (Dermatomiositis Juvenil), así como fomentar el interés por...

    Estatal

  • Escucha el podcast ‘Date un respiro’ sobre cómo vivir con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

    Fecha de publicación:

    Fuente: ALFA 1 | “Hace 15 años me dijeron que tenía un problema, que tendría que aprender a vivir con él. Pero no podemos vivir en contra, se aprende a vivir con él”. Así comienza el episodio...

    Estatal