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La FCHP celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, con el lanzamiento de un cupón de la ONCE destinado a la investigación
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Fuente: FCHP. En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la celebración desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar se vuelve a ver alterada por el COVID-19
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Descubre las actividades de sensibilización por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
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Fuente: ANHP. El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (HP) es un evento mundial dedicado a crear conciencia sobre esta patología, una afección grave y progresiva que pone en peligro la vida de los...
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La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca organiza un encuentro sobre la discalculia
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La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca ASTAS CyL con el apoyo de las asociaciones de Madrid y Andalucía, organizan una conferencia sobre la discalculia. Se organiza el 8 de mayo de 11:...
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Carta sobre la necesidad de vacunación de la COVID-19
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Fuente: Asociacion Española de Síndrome Camurati Engelmann.El 5 de febrero se empezó a dar la voz de alarma desde nuestra asociación que el Gran Grupo de Pacientes con enfermedades raras no estaba...
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La Asociación Stop FMF organiza encuentros online con pacientes con enfermedades autoinflamatorias
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Fuente: Stop FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social: Café´S Online para...
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¡Comparte tu foto, hazte teamer e infórmate en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico!
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«El 30 de abril de 2021, más que nunca, reivindicamos todas nuestras necesidades. El año pasado lo disteis todo, inundasteis las redes y confiamos que este año lo superemos». Con estas palabras, la...
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Descubre el decálogo de necesidades de personas sin diagnóstico
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Fuente: D'Genes. Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que se celebra hoy, 30 de abril,la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas y...
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AERyOH colabora e impulsa el Curso para profesionales sanitarios sobre raquitismos y osteomalacia heredados
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El próximo 27 de mayo, la Consejeria de Sanidad de la Comunidad de Madrid, en colaboración con la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacias Heredados (AERyOH) organizan un curso para...
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‘Raqui y la carrera de relevos’, un cuento para sensibilizar sobre la XLH, una ER que se manifiesta en la infancia
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Fuente: PM Farma. En el marco del Día del Libro que se celebra el 23 de abril, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y Kyowa Kirin presentaron ‘Raqui y la carrera de...
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La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística reclama con urgencia que las personas con FQ sean ya vacunadas frente a la COVID-19
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Con motivos del Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ) el 28 de abril (cuarto miércoles de abril), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (...
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La Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza un encuentro sobre los nuevos pasos frente al sarcoma
Fecha de publicación:
El 29 de abril, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza un webinar sobre los nuevos pasos frente al sarcoma, se realizará de manera online y dará comienzo a las 18:00 horas
El...Estatal
La defensa de la investigación y prioridad en la vacunación contra la covid?19 centran las reivindicaciones de los pacientes en una conmemoración marcada por la pandemia
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Fuente: Alfa-1 España. La demanda de que los afectados se incluyan en el grupo prioritario de vacunación contra la covid?19; elevar al 2% del PIB la inversión en ciencia; y el establecimiento de una...
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