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¿Por qué es importante la investigación para las enfermedades raras como la PXE?
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Fuente: Pxe España. La doctora Isabel Baquero del Servicio de Oftalmología del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga y perteneciente a la Unidad de Referencia de PXE en España, explica los...
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La entidad ApoyoDravet es galardonada por la Sociedad Española de Neurología
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Fuente: ApoyoDravet. La Asociación Apoyodravet recibe el Premio de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en la categoría "Epilepsia Social". A través de este premio, la Sociedad Española...
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El MICOF y la Asociación Síndrome X Frágil CV se unen para sensibilizar a la sociedad sobre esta ER
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Fuente: Asociación Síndrome X Frágil. Desde la Asociación Síndrome X Frágil nos informan informamos de que, en virtud del acuerdo de colaboración entre el MICOF y la entidad, han preparado un envío...
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ELA Andalucía organiza un taller 'Los hijos en la ELA: ¿Meros observadores o participantes activos?'
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Fuente: ELA Andalucía. ELA Andalucía ha organizado un taller online “Los hijos en la ELA: ¿meros observadores o participantes activos?, una acción formativa y participativa dirigida a los papás y...
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Impacto sobre carga económica social de la Hipertensión Arterial Pulmonar en España
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Fuente: Hipertensión Pulmonar España. Desde la Asociación Hipertensión Pulmonar España elaboran un estudio sobre el impacto social y económico de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en España...
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ALDE obtiene el PREMIO SEN Trastornos del Movimiento Modalidad Social 2019
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La Sociedad Española de Neurología (SEN) concede cada año los Premios SEN como reconocimiento, de esta sociedad científica y de los neurólogos españoles, a aquellas personas y/o entidades que han...
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¡Conoce las actividades que se celebran por el Día Mundial de la Hemofilia!
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De cara al Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, desde ASHEMADRID trasladan las actividades que van a llevar a cabo desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (...
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El 31 de marzo se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias
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Fuente: AELIP. El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y...
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AELIP reclama, en el Día Mundial de las Lipodistrofia, la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes
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Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento...
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La Asociación Hemofilia de Asturias organiza una charla sobre alimentación saludable
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La Asociación Hemofilia de Asturias, con la colaboración de SOBI, organiza una charla online sobre Alimentación Saludable y equilibrada el 29 de marzo a las 19:30h. Estará impartida por Graciela...
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El Sindrome de Barraquer Simons ya está incluido en la II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia, gracias a la aportación de AELIP y FEDER
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La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la...
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Afasaf ConNecta, un ciclo de charlas para impulsar el conocimiento
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Afasaf ha empezado a organizar un ciclo de charlas, encuentros y acciones participativas online que llamaremos "Afasaf ConNecta"
Para facilitar el máximo de participación lo harán mediante...Estatal