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D´Genes muestra su apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con una patología poco frecuente coincidiendo hoy, 28 de febrero, con la conmemoración del Día...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Los enfermos de disfonía espasmódica se unen a la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) colabora, como cada año, con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la celebración del Día Mundial de estas patologías, que se...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
AELIP se suma a la campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras impulsada por FEDER
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP se suma hoy 28 de febrero a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsada por la...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Echa un vistazo al vídeo de Síndrome de Pierpont -TBL1XR1 (ESPAÑA) por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Síndrome de Pierpont -TBL1XR1 (ESPAÑA) se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades. Os invitamos a ver el vídeo que han preparado:
Tipo de noticia:Día Mundial
Adeafat comparte algunas experiencias con un vídeo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Desde ADEAPAF han preparado un vídeo en el que algunos afectados de poliposis adenomatosa familiar (PAF) describen la situación que ha producido esta enfermedad en sus vidas.
La afección se...Estatal
¡Entérate de las actividades que organiza la Fundación Rafa Puede!
Fecha de publicación:
Nota de Prensa. Fuente: Fundación Rafa Puede | El 28 de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Una oportunidad para reivindicar la necesidad de invertir más recursos en...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Guirao muestra su día a día por el Día de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El presidente de Conquistando Escalones protagoniza un vídeo con motivo de la conmemoración del 28 de febrero.
Nota de Prensa. Fuente: Asociación Conquistando Escalones | La Asociación Conquistando...Estatal
Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras para reclamar equidad en el acceso a la salud
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las personas con Fibrosis Quística ponen de relieve la importancia de la equidad en el acceso al tratamiento, al diagnóstico y a una atención...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Aefat recuerda diez complicaciones reales a las que se enfrentan los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Nota de Prensa. Fuente: Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia (AEFAT) | Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora mañana, 28 de febrero, Aefat, la asociación...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AUVEA presenta "No quiero ser invisible", un evento por una sensibilización de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asociación de Uveítis (AUVEA) presenta su primer evento en 2023, “No quiero ser invisible”, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que continúa la línea de la campaña lanzada en...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Siete jóvenes con ataxia telangiectasia participaron en la Zurich Maratón Sevilla para buscar apoyo en la investigación de esta enfermedad sin cura
Fecha de publicación:
El Equipo Zurich Aefat, con participantes procedentes de distintas comunidades autónomas, corrió el domingo, 19 de febrero, en el Zurich Maratón de Sevilla con un equipo de runners...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Asociaciones de pacientes de fibromialgia, encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad presentaron un campus virtual para la formación de profesionales sociosanitarios
Fecha de publicación:
CONFESQ, entidad a la que pertenece SFC-SQM Madrid, y que representa a más de 10.000 pacientes de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica / SFC, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad de...
Tipo de noticia:Formación Estatal