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El 26 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra las Leucodistrofias
Fecha de publicación:
Fuente: ELA España. El próximo sábado 26 de Septiembre, se celebra el día Mundial de la Lucha contra las Leucodistrofias
Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades de origen genético, que se...Estatal
La Jornada Nacional de la Artritis analizará cómo afecta esta enfermedad a la calidad de vida de las personas que la tienen
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Fuente: ConAtritis. Con el objetivo de conmemorar el Día Nacional de la Artritis y dar comienzo a la campaña “Octubre, mes de la artritis y espondiloartritis”, el próximo 1 de octubre la Coordinadora...
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¿Te unes a la Jornada de actualización de enfermedades lisosomales?
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Fuente: MPS España. El equipo profesional del Hospital Universitario de Santiago de Compostela organiza con la colaboración de la Asociación MPS España una jornada de actualización sobre las...
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La entidad ALER se une al Día Mundial de la Narcolepsia
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Fuente: ALER. Desde la entidad quieren agradecer a todos los que han participado, sobre todos a los más pequeños y los adolescentes. Han realizado un vídeo que va dedicado a ellos, que son unos...
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Colabora en el Golf solidario a favor de las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita
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Fuente: AMC España. El próximo 3 de octubre el Complejo Deportivo del RACE (Real Automóvil Club de España) acogerá el Primer Torneo de Golf Solidario que organiza la Asociación Artrogriposis España.
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Ya está disponible el curso sobre introducción a las enfermedades raras
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La Universidad de Valencia lanza un curso a distancia sobre Introducción a las enfermedades Raras, esta formación está dentro del programa universitario para mayores de 55 años, Nau Gran</p>...
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Nuevo webinar sobre Covid-19 y Enfermedades Autoinflamatorias
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Fuente: STOP FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo martes 29 de septiembre de 18:30-20h participa en el webinar Enfermedades...
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Descubre el Programa “ActívaTE” para Jóvenes con Autoinflamatorios
Fecha de publicación:
Fuente: STOP FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha un programa específico para adolescentes-jóvenes en el que tendrán un papel...
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ASANHEMO realiza un nuevo programa sobre apoyo psicosocial para personas afectadas de coagulopatías congénitas
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La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), gracias a la colaboración de la Diputación de Cádiz, ha podido realizar el programa de «Apoyo Psicosocial para las Personas Afectadas de Hemofilia,...
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ACTAYS recibe el premio a la mejor fotografía en un certamen de una empresa farmaceútica
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Fuente: ACTAYS. Este septiembre la entidad recibió una noticia muy especial: haber quedado primeros en el certamen fotográfico “La Mirada del Paciente” organizado por una empresa farmaceútica. Este...
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Víctor Telletxea subirá 40 veces el Puerto de Bezi este sábado por la investigación de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. Víctor Telletxea ha querido dedicar su primer reto solidario a la investigación de la ataxia telangiectasia por la vinculación con un amigo suyo, cuyo hijo pequeño fue diagnosticado...
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D´Genes organiza un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A el 22 de septiembre
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Fuente: D'genes La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 22 de septiembre a las 16:30 horas un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A
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