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Juan Carrión explica el modelo de atención integral y multidisciplinar para personas con enfermedades raras que desarrolla D'Genes
Fecha de publicación:
Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el XIV Congreso sobre el Síndrome 5p- que se ha celebrado los días 11 y 12 de diciembre en el salón de actos del...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Asociación de Vecinos del barrio de la Concepción de Cartagena organizó una paella solidaria a beneficio de D´Genes
Fecha de publicación:
Fuente: D'Genes | La Asociación de Vecinos del barrio de la Concepción de Cartagena quiso que sus fiestas tuvieran un toque solidario. Para ello, la paella que hicieron el día 8 de diciembre fue...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
¡Este es el repaso de los hitos conseguidos por ACMAH durante este 2023!
Fecha de publicación:
Fuente: ACMAH | A los pocos días para terminar el año, la Associació Catalana de Malaltia de Huntington quiere hacer un pequeño repaso de los eventos más importantes que ha hecho de este 2023, un año...
Tipo de noticia:Sensibilización
Acude hoy a la presentación de "SARCOMA, todas las batallas", el nuevo libro publicado por la Fundación Mari Paz Jiménez Casado
Fecha de publicación:
Este martes 19 de diciembre, a las 19:00 hrs, el libro de la Fundación Mari Paz Jiménez Díaz será presentado en el Centro Cívico Anabel Segura de Alcobendas. Con motivo de su X Aniversario, la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Estas navidades... ¡Todo al amarillo!: Sarcoma Challenge lanza su segundo reto popular
Fecha de publicación:
Bajo el lema ¡Muchos pocos, hacen mucho! quieren volver a visibilizar el sarcoma y que todos aquellos que quieran, con un gesto generoso, les ayuden a difundir que "la supervivencia de los pacientes...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Participa en la "IV RUN FOR MITO", la tradicional carrera por las mitocondriales
Fecha de publicación:
Desde el 20 al 23 de diciembre, tendrá lugar este evento anual deportivo y solidario de AEPMI, cuyo precio de dorsal es de 6 euros. Puedes sumar tus kilómetros en la modalidad que prefieras: paseando...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participa en el encuentro de AEDESEO de personas con esofagitis eosinofílica (EoE) y familiares
Fecha de publicación:
La jornada informativa tendrá lugar el próximo lunes, 18 de diciembre, a las 18:00 hrs en Torre Jussana (Barcelona), con el objetivo de atender dudas, compartir experiencias y conocer a la comunidad...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
IntoMed: la nueva aplicación de AAIHF con la que puedes comprobar si un medicamento es compatible con tu intolerancia alimentaria
Fecha de publicación:
La Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa presenta esta aplicación para los afectados de estas y otras patologías poco frecuentes como la fenilcetonuria y galactosemia,...
Tipo de noticia:Formación
¿Te sumas a la Lotería de Navidad de la Asociación DDX3X España?
Fecha de publicación:
Un año más, esta entidad te invita a comprar su número de la Lotería, que este año es 92264, para quienes quieran contribuir a la mejora de calidad de vida de las personas que padecen el Síndrome...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Apúntate al brindis navideño de Stop FMF
Fecha de publicación:
Como cada año por estas fechas navideñas, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) está preparando su tradicional y esperado Brindis Navideño el...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Este es el posicionamiento de GBS|CIDP España sobre la regulación europea del SoHo
Fecha de publicación:
Fuente: Neuropatías Autoinmunes-GBS CIDP España | Presentamos nuestro posicionamiento sobre la regulación propuesta de estándares de calidad y seguridad para sustancias de origen humano (SoHo),...
Tipo de noticia:Incidencia política
La Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Raras Genéticas (AIRG-España) celebra 19ª Jornada Anual ¡y su primera resolución de ayudas a la investigación!
Fecha de publicación:
La Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Raras Genéticas (AIRG-España) celebra el sábado 13 de enero su 19ª Jornada Anual en el Auditorio Edificio Novartis de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona